Breath by breath - un respiro alla volta

3 settimane di ricovero, peggio di Greys anatomy...

2011-10-28T02:36:00.001-07:00

Allora, anche se sono ancora dentro, vi racconto tutto quello che è successo fino adesso...
Tutto comincia giovedì 6/10, vado a fare la visita di controllo e c'è andrea, mi dice di fare gli esami del sangue e una lastra e di vedere cosa ne pensa l'infettivologo xke gli acineti si stavano divertendo qua dentro, a casa avevo l'ossigeno a palla e sempre febbre... Comunque, passiamo subito a lunedì 10/10, vado da sgarabotz (l'infettivologo), il quale dice che ho bisogno di un ciclo in vena, passo in pneumo x lasciare la loro copia della lettera di sgarabotz, ma ovviamente nn c'erano letti xke la pneumo è stata sempre piu invasa da pediatria, quindi hanno dovuto spostare il reparto al policlinico, e la sett del 10 era proprio quella del trasloco... Cmq mi dicono che potevo andare in PS, e che mi avrebbero ricoverato in qualche "medicina generale" con una stanza singola... Ecco, io vado in PS, e la dott del PS dice "adesso la metto in culo agli infettivi", e intanto mi manda dagli infettivi, mi ricoverano li la sera stessa, il medico di turno nn mi fa cominciare nessuna terapia xke nn avevo il cvc... Cmq il giorno dopo viene il primario, perche il mio caso è "particolare", e mi dice che secondo lui nn dovevo fare l'antibiotico xke tanto gli acineti andavano via solo quando arrivava qualche batterio piu potente di loro, però nn poteva nemmeno dimettermi con 38 di febbre! Ecco, mi ha tenuto li fino lunedì 17/10, quando tutto il mio team pneumo mi ha "salvato" dagli infettivi :D. Appena entro in reparto c'è la betty che mi dice che nel pomeriggio mi mettono su il cvc, entro in camera e mi trovo tutti i visi conosciuti, kimmie, betty, andrea e emanuela (invece gli specializzandi nuovi mi sembravano alieni). Ero felicissima e mi sentivo "a casa" :-).
Comincio il ciclo e vado sempre meglio, l'altro ieri ho fatto la spiro e avevo 49% di fev1 (grosse vie) e 30% di FEF (piccole vie)!!!!
Lunedì 31/10 torno a casa :-D yay! Cmq faccio la terapia con tavanic, colimicina e merrem...
Nel frattempo studio le regioni dell'arto pelvico e ho l'esame il 3/11...
Cmq ecco...
Qua in osp ho conosciuto un pò di soggetti...
A+B+C+D
A-era una vecchia fiamma, solo qualche cenno di gelosia nei confronti degli altri tre, ma molto ambiguo con me...
B-Eeeeer mutanda! Ci sn stata..
C- Mr sporcaccione che ci prova da morire e io che lo prendo spudoratamente in giro... "controllati"
D-Si vedrà cosa ne viene fuori, ha del potenziale...
Cmq è un grosso record personale x me di conquiste "in un solo ricovero" :-)))
Poiii beh, mia sorella è partita x il brasile e torna a dicembre, la geo mi è venuta a trovare un paio di volte, i miei invece vengono piu spesso, mi piace mc donalds, ho conosciuto un sacco di ragazze simpatiche qsto ricovero, e ho ritrovato un ex compagna di liceo che fa medicina ;-)....
Ecco, mi sarebbe piaciuto poter dire di piu su ABCD, ma ho paura che leggano il blog XD, quindi meglio di no...
Un altro pò di foto...
Febbre... Brrrt

CVC

Moi et mon CVC!

Portazione studio

Mio letto, cm sempre incasinato

Finalmente sfebbrata

"lo stronzo" xke mi tiene sveglia

Infine io e mia cugina :-)

Spero che voi stiate bene,
Bacione Cate :-)!

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Ricoverata!

2011-10-16T02:00:00.001-07:00

Non ho voglia di bloggare oggi... Quando avrò pazienza aggiornerò il blog... Cmq sn ricoverata gia da 1 settimana, almeno altre 2 ancora.... Ecco le mie pagliacciate in ospedale:

Ecco, x adesso è tutto... Buona domenica a tutti,
Cate XD.

Ancora scusate x la scarsità di aggiornamenti... Ecco l'ultimo mese:

2011-09-28T04:59:00.001-07:00

Come ci eravamo lasciati l'ultima volta? Ah, mi ero fermata all'acineto... Beh, diciamo che mi fa ancora compania, purtroppo... Cmq, il 4/9 c'è stato il compleanno di mia sorella, torta a casa, niente di troppo special, il "classico in famiglia"... Uhm... Il 9/9 c'è stato il mio compleanno e la mia festaaaaa :) vabbè, capitolo luuungo, cmq il giorno del mio compleanno ho finito il ciclo di cipro... X il mio compleanno ho organizzato la festa al ristorante brasiliano, e ho invitato un sacco di amici, e sono molto contenta xke sn venuti in molti, anche i miei amici di facoltà, che poi alcuni si sn anche fermati a dormire da me :)... Allora, dei miei amici di PD sn venuti Giorgio, la Fra, la Ale, la Geo, la Emi, la Eli e la Fede... Dei miei amici di Ozzano sn venuti la Lisa, la Marti, Cicc, Fanny, e la Giulia (Toth), insomma, ho fatto spostare tutta Italia x la mia festa... Poi vabbè, c'erano quasi tutti i parenti e poi c'era anche la Betta con sua figlia, la Gio. X quasi tutta la sera ho avuto mia cugina addosso, ma cmq siamo riusciti tutti a divertirci, hanno mangiato tutti un sacco di carne e beh, scenata da nn perdere, Cicc ha preso un cuore di pollo (che era da mangiare), l'ha sezionato come se stesse facendo l'esame di clavenz e ha spiegato ai "nn vet" com'era fatto il cuore di pollo, e poi l'ha pure mangiato!!! Poooi la torta stracioccolatosa, uhmmmm, e anche i regali erano bellissimi!!! Poi sono stata "abbastanza bene" x quasi una settimana, speravo di partire x ozzano il 22/9, ma il 16 mi è venuta la febbre alta, sn andata in PS e avevo un virus, il 20 sn tornata in PS, sto giro x sovrinfezione batterica e atelettasia del cavolo del lobo medio, diaframma in su che schiaccia il lobo inf ecc... Cmq AL GUINZAGLIO dal 20, il 22 sn andata a fare i controlli in pneumo con spiro e sono migliorata rispetto all'ultima spiro... FEV1 a 33% (+10%), FVC a 36% (-3%) e FEF 75/25 a 24% (+14%)... Mah sempre "esacerbazione in corso di infezione da acinetobacter lwoffii", intanto "solo ossigeno" e antibio (cipro e colistina) cm terapie... Sn stata poi ieri dal med di base x "farmi sentire" x vedere se il polmone si era aperto e purtroppo ancora no... Cmq devo solo andare avanti ad ossigeno :-/.... Uhm... Comunque ho un periodo di "rifiuto" della malattia, nel senso che l'unica cosa che mi sta facendo sentire meglio è stare seduta a letto con l'ossigeno alto, faccio gli aerosol e vest, ma diciamo che nn mi sto impegnado un granché nella fisioterapia... Mi metto seduta con l'ossigeno e x espettorare sto facendo il minimo sindacale... Cmq, il 10/10 vado a Ozzano NO MATTER WHAT!!!! Poooi beh, il 24/9 c'è stato il compleanno di Illyno (2 anni :3)... Adesso beh, parliamo di vecchie fiamme... Promesso che quando avrò tempo vi racconterò tutta la storia, comunque mi sa che ho già parlato di lui qui sul blog... La mia "vecchia fiamma" greca forse mi viene a trovare :-)))).... Speriamo XD... Vi carico le foto scattate con il mio iPhone nell'ultimo mese:

Tagliata dalla fiala in vetro della colimicina...

Oliver coccolo che mi dormiva addosso...

Tagliando i capelli x la festa

Paripep con l'eflow prima della festa xke nn avevo tempo x il vest...

Foto di Illyno cicciobeso :-)

Casa invasa dalle bombole xke avevo lasciato il concentratore a ozzano...

Occhialini nuovi!!!

Terapia con le cuffie nuove che mi ha regalato mia sorella!!!

Ballando "every time we touch" facendo la terapia....

E basta con le foto x adesso...
Spero che voi stiate bene, bacione, Cate XD...

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Il mio nuovo video x il deficit di alfa 1 :)

2011-09-11T11:38:00.001-07:00

Oh cavoli, da un sacco che non aggiorno eh?

2011-08-29T23:37:00.001-07:00

Ciao people...
Allora cominciamo, prima di andare in Inghilterra.... Beh sono andata giù a Bologna, mi sn vista quasi tutti i giorni con la marti x studiare, e 2-3 volte con tutto il gruppo, x giocare o per andare dal mago di ozz x un gelato.... Comunque, sono stata giù 12 giorni, nel frattempo c'è stato anche il compleanno della marti, che nn l'ha voluto festeggiare xke aveva l'esame 2 giorni dopo, quindi sn andata da lei a mangiare la pizza con lei e la sua coinqui... Ho dato una parte di anatomia topografica, il collo e l'arto toracico... Non è proprio andata bene, ma è andata... Mr. Kaa ha imparato a mangiare da solo!!! E ha anche fatto la muta.... Piccoli pitoni crescono eh?

Gli ultimi 5 giorni a Bologna sn stati "bruttini" dal punto di vista dei polmoncini marci...

Ho avuto la febbre alta, la coltura dell'espettorato ha mostrato solo il Fusarium spp, e ho avuto bisogno dell'ossigeno alto... Cmq ho comimciato il giorno stesso che mi era venuta la febbre a prendere gli antibiotici (tavanic + bactrim + tobramicina in aerosol) e dopo 4 giorni stavo bene e sfebbrata, fatto gli esami del sangue, solo la PCR era alta, IgA basse (60) e anche IgG basse (520)... Ma tutto sommato direi bene, sono andata poi dalla pneumo, e mi ha detto che mi ha sentito bene, ma di continuare il ciclo di antibio x altri 15 giorni.... Ah, e la mattina che sn partita x l'Inghilterra Zeus, la sorellina più grande di Lala ci ha lasciato, aveva 11 anni :-(

Così, poi sono partita x l'inghilterra:

X l'andata mi sn sentita male in aereo... Ma no problem.... Abbiamo viaggiato in prima classe sia all'andata sia al ritorno, eravamo sedute proprio in prima fila :-) Arrivate a Cambridge x me era tutto apposto, sono stata a casa di una signora gentilissima e simpaticissima, che tra l'altro aveva un cagnolone (boarder collie) di 15 anni cieco e sordo ma proprio coccolone, tequi :-).
Beh, a scuola nn ci sn andata piu di tanto direi... Il lunedì c'era il test, l'ho fatto, ma ho vomitato 2 volte a scuola, una delle quali x le scale, forse in testa a qualcuno... Il giorno dopo sn andata a scuola tranquillamente di pomeriggio, poi quello dopo ancora sono andata la mattina a fare shopping e il pomeriggio a scuola. Il giovedì sono stata di nuovo male, quindi la mia Host ha chiamato la scuola x dire che nn andavo, poi è venuta mia mamma a casa della mia host, pure di patate e coca e stavo meglio dopo un po.... Siamo uscite a fare ancora shopping!!! Poi venerdi mattina sono andata a prebdere il diploma e a prendere mia mamma, avevo lezioni di pomeriggio "in teoria"... Ma mi avevano già dato il diploma, allora mia mamma ha deciso di fare shopping x me (ah, che dispiacere....) :-)... Poi venerdi sera ho portato la mia host a giocare a bowling e a vedere mr popper's penguins... Bella serata... Il giorno dopo (sabato) siamo partite x Londra con un amico della mia host, Simon, l'albergo a Londra era bellissimo.... Che dire... Anche lì, tanto shopping.... Siamo andate anche lunedì sera a vedere the phantom of the opera nel her majesty's theatre... HO PRESO L'ACCENTO BRITISH!!!!! Infatti tutti mi facevano i complimenti x il mio inglese :-)))).... Poi martedì sera siamo tornate in Italia, e sto giro è stata mia mamma a sentirsi male in aereo.... Cmq, il controllo dell'11/8 è andato bene, mi ha visto Andrea, xke la Kimmie era di ferie, e mi ha detto di aumentare la fisio... Mia sorella invece si è fatta ricoverare (solo un giorno però) xke ha avuto di nuovo la pielonefrite... Poi lei e mio papà sono partiti x la turchia... Io e mia mamma andiamo proprio d'accordo... Il weekend che loro erano via la Eli è venuta a dormire da me ed ha avuto la sua prima sbronza :-))) con 2 sex on the beach abbastanza forti.... Poi niente di nuovo x un pò poi controllo il 25/8 (compleanno della coinqui cmq - auguri in ritardo vale - che nn risp mai al cell) con appuntamento anche con la stefy, la mia fisioterapista, xke ho cominciato ad usare la paripep...

Allora, ho un batteriaccio stronzo chiamato ACINETOBACTER LWOFFII e sono anche infettiva... :-/
Comunque, x quanto vale, IO mi sento bene... La kimmie ha detto che ho del muco ristagnato in profondita, ha sentito l'infettivologo e mi sn guadagnata 15gg di cipro e colimicina (6 fiale al giorno!).... La cosa brutta è che bisogna stare attenta agli animali adesso, xke l'acineto fa venire la broncopolmonite ai furetti e la meningite ai cani... Oltre a far venire ENTRAMBI agli umani (io x fortuna mi sn fermata alla bpn)... Ho già prenotato anche il ristorante x il mio compleanno :-) se vengobo tutti gli invitati, saremmo una trentina :-)))....
Ohi ohi.... Arrivano i 23.... Cmq il giorno dopo il mio compleanno parto x bologna e faccio l'altro pezzi di topografica :-)... E speriamo che il controllo dell' 8/9 vada bene... Mi fanno anche la spiro :-/...
Spero che voi stiate tutti bene, bacioni,
Cate XD.

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Ritorno alla vita normale :-)

2011-07-09T12:36:00.001-07:00

Si, sto decisamente meglio, e sono tornata al " mio 100% personale " dal punto di vista respiratorio, come energia devo ancora recuperare un pò, ma x il resto sto proprio bene...
Un sacco di novità visto che ora sto bene: il 15 vado a bologna, ed ho un esame mercoledì 27 :-D
Pooooi x le vacanze: vado con mia mamma a Cambridge x fare un corso intensive di inglese x 1 settimana, starò in famiglia, e anche mia mamma, ma in una famiglia diversa... E poi andiamo a Londra x fare un pò di shopping e x girare un pò x Londra... Staremmo lì x3 giorni... Partiamo il 31 luglio e torniamo il 9 agosto XD.... E poi si ritorna in Italia x il solito appuntamento in ospedale.... Stavo facendo 2 conti sui farmaci da portare... Assurdo, x 9 giorni a Londra mi servono:

28 fiale di Hyaneb
18 fiale di TAD (glutatione)
10 fiale di fluimucil
28 fiale di clenil
2 confezioni di broncovaleas
28 fiale di atem
10 fiale di bicarbonato di sodio
28 compresse di becozym
28 compresse di peridon 20
18 compresse di ranidil
18 compresse di pantopan
28 bustine di gaviscon advance
9 compresse di eutirox
6 compresse di actualene
9 compresse di melatonina
1 spray di seretide
2 spray di broncovaleas
1 scatola di trimeton
1 boccettina di ansiolin
20 siringhe da 5cc

E pooooi anche tutta la "roba" x la fisioterapia, 1 macchinetta dell'aerosol e 4 ampolline, il saturimetro portatile e anche devo ricordarmi di prendere gli adattatori delle prese x TUTTO!!!!

Questo è ciò che devo portare se "sto bene" (cioè terpia x3 e senza antibiotico) x 10 giorni....
Poi oggi sono andata in centro con l'Elisa e i furetti XD....
X il resto va tutto alla grande...
Spero che voi stiate tutti bene... Vi aggiorno nel corso della settimana....
By Cate XD

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Su di me, mamma e illy :-)

2011-07-02T16:23:00.001-07:00

Ciao gente, come va? Io molto meglio :-). Dall'ultimo aggiornamento sono successe tante cose... Sono andata a fare la visita di controllo, mia mamma ha fatto l'infiltrazione sulla spalla e Illyno ha fatto la detartarasi... Oggi metterò anche un sacco di foto x voi :-).
Allora parto con mia mamma, non mi ricordo se avevo già scritto che era da un pezzettino che aveva male alla spalla. È andata dalla reumatologa, ha fatto degli accertamenti ed ha la cuffia dei rotatori infiammata ( :-p x fortuna gli animali non "ruotano la spalla:-D) e delle piccole calcificazioni della capsula a livello del sovraspinato.... Allora mercoledì è andata in ospedale a fare l'infiltrazione di cortisone guidata dall'ecografo... Ha ancora male, ma sta pian pianino migliorando :-)

Poi giovedì sono andata a fare la visita di controllo, ebbene si, sto un pò meglio, anche se ho ancora dei bronchi "bloccati", ma almeno il muco si sposta con la tosse... Quindi mi ha passato la terapia e fisio x 3!!! YAY!!!! Al prossimo controllo, se va tutto bene "x3", riprendo anche gli aerosol con l'ipersalina. E ho deciso di "mollare" il fluimucil (che ormai nn mi ha piu effetto) e passare al TAD600, mi dicono sia molto più efficace, quindi proviamoci XD.... Alla fine n-acetilcisteina (fluimucil) e glutatione sono come "padre e figlio", il nac è preccursore del glutatione, quindi speriamo in meglio XD. Ed ecco a voi un pò di foto scattate mentre faccio vest/fisio (evviva la noia di stare attaccata al vest -almeno funziona!!!-)

Ecco il vest acceso e i tubi che lo collegano a me....

Io mentre faccio aerosol e vest :-)

Attaccatura del vest, con le 3 chiusure e i tubi collegati che vibrano...

Pepmask XD... Beh questa la conoscete tutti XD

Acapella choice XD.... Anche questa è parecchio famosa, è una combinazione di flutter + pep, che fa vibrare i bronchi dall'interno....

Buttata a finire il vest XD

Poi oggi abbiamo fatto la detarta a Illyno, caro.... È andato giù di premedicazione e isofluorano, poi Piero l'ha intubato benissimo con un 2,5mm, tipo in 5 minuti detarta e lucidatura erano finite, visto che erano solo 2 denti coinvolti e solo la faccia laterale..... Ma a Illy la "botta di iso" era piaciuta moooolto e nn aveva intenzione di svegliasi XD il respiro era regolare e anche i battiti, era solo lui pigro.... Ho chiesto anche al vet di fare una lastra di controllo del torace, visto che spesso fa dei colpi di tosse, e che l'anno scorso aveva fatto quella polmonite da paura... Sembra tutto apposto.... Cmq io nn avevo dormito tutta la notte prima, nemmeno lui, quindi quando siamo arrivati a casa l'ho collegato al saturimetro (visto che era rincoglinito al 90%, nn teneva nemmeno su la testa) l'ho messo a letto con me e ci siamo fatti una bella dormita, si è svegliato x fare la pipi 2 volte, ma poi crollava di nuovo, nn ha mangiato tutto il giorno, quindi gli ho preparato, alle 23 (!!!!!), il succo (fresco, fatto da me) di pesca e l'ho diluito 1:1 e si è subito svegliato e ha bevuto quasi 50cc! Poi, siccome aveva "russato" tutto il pomeriggio e aveva un pò di tosse quando si è svegliato, gli ho fatto un aerosol di fisiologica x sfiammarlo un pò, e poi è tornato a letto nella gabbia XD.... Ecco le foto di oggi di Illyno:

La lastra del torace :-)

Il tracheotubo XD

La sua manina... Guardate quanto è perfetto il mio cucciolino... Si riconoscono TUTTE LE OSSA del carpo su illyno. <3

Lui a casa, KO. Saturazione INVIDIABILE!!!! 99-100 fisso!

Mi sono svegliata e lui era ancora lì, KO!

....infine lui che si fa il suo bell'aerosol di fisiologica :-)

Ecco, un bel pò di aggiornamenti e anche una marea di foto! Spero che stiate bene, divertitevi!!!
Cate XD

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Ciao come va? Oddio, oserei dire... BENE! O.o

2011-06-25T10:34:00.001-07:00

Lo so, dopo tutto questo tempo stando male, mi sembra anche strano sentirmi bene di nuovo, non sono ancora al mio meglio, ma sto gia molto molto meglio di 10giorni fa....
Questa settimana sononsuccesse un sacco di cose...
Sn andata a ritirare gli esami del sangue e la prolattina è normale, quindi il dosaggio che faccio adesso di carbegolina va bene, ma il tsh è andato su (8, troppo su) quindi missa che l'endocrinologo mi aumenterà l'eutirox...
Apparte questo, giovedì ho accompagnato mia mamma dal medico e poi abbiamo mangiato in centro, venerdì mi è venuta a trovare un'amica che non vedevo da moltissimo, con un sacco di sorprese e novità.... E oggi è venuta a trovarmi la Eli, e abbiamo guardato intervista col vampiro e poi siamo andate in centro.... Ah si, e ieri è arrivata la gabbia-castello-albergo a 5* dei furi, che si divertono un mondo :-)

ecco, finito gli aggiornamenti, spero che voi stiate bene,
Cate XD

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News.....

2011-06-20T13:25:00.001-07:00

Sul fatto di bloggare ho capito una cosa: inventare un titolo x ogni post è difficilissimo! Volevo solo aggiornarvi su alcune cose... 1. Salute (ovviamente, visto lo scopo del blog);
2. Bologna;
3. Animali;
4. Serata x beneficenza.
Ok, proseguo in questo ordine...
1. Di salute sembra stia andando un pò meglio, forse ieri avevo osato a pensarlo/dirlo troppo forte, avevo detto che secondo me se continuavo cosi mi passava di nuovo fisio/aerosol x3 anzi che x4.... E invece oggi mi sn inventata di andare in garage e a portare su da sola un pacco di cibo x i cani (13,5Kg).... Gran cazzata, lo so, cmq ho passato il resto del giorno a letto ed ho dovuto fare un aerosol extra x questo! Questa è la parte peggiore della convalescenza secondo me.... Ti senti bene, ma in realtà il tuo corpo non è pronto x fare le attività normali..... Credo che il tutto x4 sia ancora necessario.... Pooooi ieri ce l'avevo fatta a stare sveglia dalle 10 alle 21 (terzo giorno in 2 mesi che passo più di 6 ore sveglia), ero contenta, appunto, convinta di star migliorando.... E invece oggi mi sn svegliata alle 8, dopo 1 ora riaddormentata, poi alle 11, riaddormentata alle 12.30, e poi risvegliata alle 16.... E ho qiella sensazione di stanchezza addossso che dormirei tutto il giorno....
2. Venerdi scorso sono andata a Bologna x lasciare le chiavi alla marti e vedere cm stava Kaa e x prendere i libri x ri-cominciare a studiare topografica.... Xke anche se nn sto proprio bene, posso anche studiare a letto. Non ci sono scuse x nn studiare (vabbè, solo la pigrizia, ma nn è una giustificazione valida!).
3. X quanto riguarda i cani, si erano stancati delle crocchette solite (acana wild al pollo), allora ho ordinato nuove crocche di nuovi sapori.... La taste of the wild al bisonte (qlla che ho portato su oggi che mi ha fatto stare male!), che cmq è piaciuta molto a tutti e 3, poi ho preso anche la Acana grasslands (al cervo/agnello) e la Orijen Red (mix di carni rosse, tra cui manzo, cinghiale e agnello).... Ero un pò in dubbio su quali crocche prendere quando mi sn accorta che si erano stancati del gusto delle loro, xke sono shizzinosi come tutti i levrieri x i gusti, e io ho deciso che per il loro bene, darò a tutti i cuccioli della casa - tutti rigorosamente carnivori (furetti inclusi) - solo cibo biologico, senza coloranti e senza grano/ farine. Quindi le scelte ricadono su queste 3 marche... I furi stanno mangiando la orijen al pollo, e devo dire che stanno benone! Queste crocche dei cani hanno dal 70 al 80% di ingredienti di origine animale, mentre quella dei furetti ha l' 80%.... Adesso parliamo dei Fufi... Illy ha assolutamente bisogno di una detartarasi

Ma, siccome non sto bene x portarlo a bologna dalla sua vet, lo faccio con il vet dei miei cani... Adesso vi racconto il mega regalo che mio papà ha fatto ai furetti e a me che dovrebbe arrivare questa sett.: settimana scorsa i miei erano andati a montecarlo (o giù di lì) e noi abbiamo sistemato i furetti col playpen aperto in salone, al ritorno mia mamma era contenta che i furi fossero li contenti, mio papa no! Ha chiesto mille volte di rimetterli in camera ma tanto mamma li lasciava in salone... Comunque... Domenica mio papa si gira da me e mi chiede, ma xke nn possono stare un gabbia? Io gli ho detto xke la gabbia era piccola e si annoiavano, allora mi ha chiesto xke nn comperavo una più grande, il gli ho detto xke i furetti li mantengo io, e nn mi andava di spendere 300€+ x una gabbia.... Allora lui mi ha chiesto di farli vedere un pò di gabbie x furetti sul sito dove ci forniamo, e prende quella più bella, piena di tubi e divertente (e piu costosa) del sito!!!! È enorme!!! 70x80x170cm.... Almeno è su ruote... Cmq ha 5 piani!!! E arriva o domani o dopo domani!!!!
4. Per quello che avevo detto che stava organizzando il mio prof a cortina... Beh, sembra nn vada molto bene, perche è organizzato da un'associazione teatrale senza scopo di lucro, quindi non possono far pagare il biglietto e l'offerta è libera, e siccome ci sn un sacco di spese di "mantenimento" dello spettacolo, è difficile che avanzi qualcosa, anche perche non c'è nemmeno tempo x parlare del deficit... PERÒ ci siamo messi d'accordo che facciamo x la prossima giornata del malato raro (28 febbraio) una manifestazione/serata fatta x bene e apposta :-).
Vi lascio con un pò di foto dei cuccioli XD
Illy:

Moka:

Eros:

Oliver:

Ermes e i suoi cuscini XD

Bacioni a tutti,
Cate XD

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......Alfa1.......

2011-06-16T07:39:00.000-07:00

Una dott. che ti fa tornare a casa col sorriso NON HA PREZZO!

2011-06-16T07:12:00.000-07:00

Cominciamo.... L'ultima settimana "è andata".... piccoli, quasi impercettibili, miglioramenti ogni giorno, tutt'ora quando mi chiedo come sto la mia risposta è ancora "non bene", perche non sto ancora bene, non posso tossire senza scattenare un attacco d'asma ma non posso nemmeno tenere il muco dentro, non riesco ancora a stare piu di 3-5 ore di fila sveglia, non riesco ancora a fare a meno di uno dei 4 aerosol (x tornare ai miei soliti 3) o delle fisioterapie extra. MA, sembra che abbia "smesso di peggiorare" e addirittura stia migliorando pian pianino....... Oggi sono successe un sacco di cose (risultato sputo, prelievo fatto, fatto seduta di digitopressione/agopuntura, fatto la visita pneumo - includendo grandi gaff e parculismo (veri) con la direttrice sanitaria -) e ve le dirò tutte. Ma come prima cosa, vorrei ringraziare un paio di gente che ha reso la mia giortana fantastica ed ha fatto si che dopo una visita, anche se non con "belle notizie", io sia tornata a casa con un sorriso stampato in faccia. Ringrazio in particolare l'Agnese (la miglior infe e ricercatrice di vene di Padova! - che io abbia conosciuto fino adesso), la Biologa che analizza i miei "cuccioli" - caaaaari steno -, la dott.ssa Angela, che anche se ci conosciamo da poco sta facendo del suo meglio per cercare di farmi sentire meglio, e alla fine ringrazio con tutto il cuore la mia pneumologa dott.ssa KIMMIE!!!!! Ovviamente ringrazio anche tutti quelli che mi stanno vicino, gli altri infe del Valentini e tutto lo "staff" di pneumo a padova e "il mio TEAM di dottori" che lavorano insieme, si parlano sempre e fanno del loro meglio x farmi star bene(composto da 2 pneumologi, 2 professori in pneumologia, 2 broncoscopisti, 1 prof in gastroenterologia, 1 prof in endocrinologia, 1 neurochirurgo, 1 infettivologo, una reumatologa, una biologa e un prof. ematologo)...... Ringrazio anche tutti quelli che mi danno appoggio morale e forza, i "ragazzi" dell'associazione a1at onluss, i miei amici, tutti quelli che aiutano donando all'associazione, avvicinandoci ad una cura, e a tutti quelli che ci provano. RINGRAZIO LA MIA FAMIGLIA, PERCHE C'E SEMPRE QUANDO NE HO BISOGNO, mammy, bi, gianni e didi.
Adesso parto con la giornata:
1. Si comincia con una buona notizia: ritiro l'espettorato, solo STENO!!!!!
2. Faccio il prelievo x T3, T4, TSH e PRL, beccata la vena al primo colpo, risultati sabato...
3. Faccio la seduta di digitopressione/agopuntura con la dott.ssa Angela.... Anche se non sento ancora "grandi risultati", sento che i punti su cui lavora sono collegati, forse qualcosa si sta "sbloccando"... Oltre ai LOL x il fatto che è divertente, seria e che "siamo sulla stessa lunghezza d'onda"... quindi mi trovo bene e credo che se continuo anche su questo percorso mi sentirò meglio....
4. Torno a casa e mi sfogo nella cioccolata (shhhhhhhhhhh.... non avete letto niente...... shhhhhhhh).
5. Vado in pneumo.... Beh adesso è lunga....Allora, ero sul corridoio a giocare tranquilla con l'iPhone e passa la direttrice sanitaria (anche "prof"ssa e chiede come sto.... beh io le racconto che stavo malino, che stavo aspettando la kimmie x cominciare lo xolair xke ero stata a pavia e il prof aveva detto di farla..... allora la prof. dice che dopo mi vuole visitare anche lei..... Dopo un pò passa anche la Kimmie e le dico che anche la prof mi voleva visitare dopo lei dice "okay".... Dopo qualche minuto si libera un ambulatorio e la Kimmie mi chiama dentro.... mi dice shhhh non dire alla prof che stai male e che non ho seguito bene quello che mi hanno detto sennò mi licenziano!!!! Intanto mi visita, e mi fa: fai la tosse da espettorare..... LOL dopo 2 colpi e 2 sputon una mega crisi d'asma (cmq passata con qualche spruzzo di broncovaleas)!!! Poi prende il saturimetro e io le dico... ma non vale, sono chiusa adesso! abbiamon aspettato un pò e tutto ok, sat 93% =); poooi mi fa le 2 punture di xolair e mi manda "fuori" xke dovevo aspettare x vedere se facevo reazioni avverse.... nel frattempo ho trovato una mia ex compagna di classe, Tania, che aspettava x la visita nell'ambulatorio asma/bpco, xke la sua asma è un pò peggiorata.... Cmq sn rimnasta lì a ciaccolare del più e del meno con la Tania,... Poooooi entra la prof dentro lo studio della Kimmie, dopo un pò mi chiamano dentro.... La prof ha detto "ma sai che siamo un team che lavoriamo per te", dicendo del più e del meno su quanto suggerito dal prof di PV, dicendo che il punto era ottimizzare la terapia, che la prolastina va fatta quando le lesioni sono enfisema, mentre il mio problema non c'entra niente con l'enfisema, ma le mie lesioni riportano a delle infezioni ricorrenti (ma va?) ecc.... Io le dico: mi sono spaventata a morte quando sono stata a paviia x la terapia suggerita, l'avevo già fatta in passato, per 6-7 anni, e mentre la facevo (ovviamente prolastina esclusa) ero ricoverata 3-4 mesi ogni anno.... Poi sono passata in pneumo "dagli adulti" e con la terapia "da manuale - poco rischiosa" che mi aveva dato la pneumo che avevo prima della Kimmie ero ricoverata ogni 4-6 settimane x esacerbazioni/infezioni.... Da quando mi sengue la Kimmie non ho avuto nessun ricovero, risolte 2 broncopolmoniti a casa, le broncoscopie le ho fatte in dayhospital e, quello che conta di più, sto bene. La Kimmie ha rischiato si, dandomi farmaci che causano broncospasmo, ma contrastando con broncodilatatori, roba che TUTTI I DOTTORI PRIMA AVEVANO DETTO ASSOLUTAMENTE NO! tipo fluimucil e antibiotici in aerosol (le due terapie che hanno cambiato radicalmente la mia vita), e questo l'ho detto proprio alla prof, che solo la Kimmie, in 22 anni era riuscita a farmi star BENE.... Nel frattempo la Kimmie VIOLA dietro alla prof che diceva "ma no..." "esageri"... ecc.... Cmq, dopo questo discorsetto la prof è andata via e io sn rimasta da sola in ambulatorio con la kimmie.... mi ha abbracciato e mi ha ringraziato tanto.... io ho detto "solo la verità"...... Io e tutta la mia famiglia la adoriamo, perche dopo tanto tempo stando male, lei mi ha fatto stare un pò meno male...... Questa reazione della mia dott. mi ha fatto sorridere... e c'ho ancora quel sorriso scemo in faccia, perche so che anche se poco, anche io l'ho fatta felice oggi parlando bene di lei alla sua superiore, ma lei mi fa star "meglio" di quello che dovrei stare ogni giorno, quindi Mille grazie!!!!

Spero che stiate tutti bene,
Cate XD

Bambini e furetti

2011-06-10T05:17:00.001-07:00

Oggi mia cuginetta è venuta a mangiare da me a pranzo e a giocare con i furetti xke si era ratristita a scuola e mia zia aveva un impegno, allora me la sono portata a casa. Detemi se questo non è amore :-) :

Spero stiate tutti bene,
By Cate XD

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Finalmente un giorno "buono"

2011-06-09T14:05:00.001-07:00

Ciao people!!! Con il respiro.... Beh, diciamo che ancora a male... MA (ed è un grosso MA) oggi ci sono successe 2 cose fantastica:
1. Avevo chiesto qualche giorno fa alla mia infe se conosceva qualcuno bravo a fare i massaggi (per il mal di schiena assurdo legato al fatto di respirare male), lei mi ha consigliato una dottoressa che si occupa di digitopressione e agopuntura. Le parla del mio caso ed il giorno stesso mi chiama la dottoressa (che fa solo privato) e da subito mi dice che non sa se riesce ad aiutarmi, ma che mi vedeva e ci provavamo 2-3 sedute, che non mi avrebbe fatto pagare intanto, per vedere se ne traggo beneficio, poi ci saremmo messi d'accordo x i prezzi se mi facesse bene... Ebbene oggi ho fatto la prima visita con lei. Prima di tutto lei è una dottoressa specializzata in anestesiologia e rianimazione, si è "stancata" dopo anni di lavoro della medicina tradizionale ed ha cominciato a studiare anche la medicina cinese. Oggi mi ha fatto un'ottima impressione e mi ha spiegato come funzionava, mi ha toccato un pò dappertutto x "conoscere" il mio corpo (mani, piedi, addome, torace e schiena).. Ci vediamo di nuovo giovedì prox x la prima "vera" prova di digitopressione :-D.
2. Mi arriva una mail da un mio ex professore molto caro che si è a preso la mia situazione e forse riesce a dedicare una presentazione del suo gruppo teatrale alla nostra associazione alfa1 onlus.
Queste 2 notizie mi hanno fatto stare proprio bene. :-)
Domani vado a vedere la recita di mia cuginetta e poi devo parlare con la presidentessa della nostra associazione speriamo ci fornisca gli opuscoli informativi... Vi darò più informazioni se la cosa "si fa concretta" e magari chiedo anche al prof se posso invitare della gente XD.
Spero che voi stiate tutti bene,
Cate.

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La quiete dopo la tempesta

2011-06-08T15:51:00.001-07:00

Ciao people! Di salute faccio amcora cagare ma sembra (dalla spiro) che sia migliorata un pò, nel senso che l'ultima volta avevo una gravissima ostruzione e moderata restrizione, ora c'è "solo" la gravissima ostruzione. Cmq dopo metto il referto dell'ultima spiro ovviamente. Allora, ieri sono stata a Pavia e oggi dalla MIA pneumo (guai a chi me la tocca!) a Padova.
PAVIA: 1.Cosa mi aspettavo: credevo di andare a pavia, di fare la spiro ecc. poi la visita, avere la richiesta x la prolastina e poter riprendere un attimino il cortisone sistemico.
2. Cosa mi hanno fatto: la spiro - "esame funzionale basale, eseguito con metodo spirometrico, evidenzia una sindrome disventilatoria ostruttiva di rilevante entità. Il volume residuo, misurato con metodo pletismografico, è risultato mediamente aumentato, come da iperinflazione alveolare di media entità. La somministrazione di broncodilatatore B2-adrenergico determina un relattivo miglioramento dei parametri dinamici ed anche statici (riduzione capacità funzionale residua e volume residuo come da parziale desufflazione). Diffusione alveolo-capillare del CO marcatamente ridotta. Il quadro generale è molto peggiorato rispetto al precedente controllo al controllo del 8/2/10." E poi sono andata a fare la visita con il professore: "condizioni respiratorie deteriorate negli ultimi tempi. Il quadro funzionale mostra una sindrome ostruttiva rilevante con iperinflazione alveolare. Si consiglia di ottimizzare la terapia broncodilatatrice aggiungendo: flixotide 250 4 erogazioni al giorno. Ciclo di Colistina inalatoria 500.000 UI aerosol ogni 12 ore per 10 giorni. Riprendere terapia anti IgE con Omalizumab. Una volta raggiunto la fase di stato eseguire controllo spirometrico da farmi pervenire e se sussistono i presupposti, inizio della terapia sostitutiva con dosaggio di 3g di Prolastina ogni 7 giorni, previa premedicazione con corticosteroidi e antiistaminici (dificit parziale di IgA)." Adesso, terapia n.1: la facevo in pediatria e non mi fa effetto. Terapia n.2 questo antibiotico non è presente nell'antibiogramma. Terapia n.3 Non ho livelli alti di IgE da giustificare lo Xolair.
3. "il dopo": io ormai "non respiro" da pasqua. Sentirmi dire che dovevo fare una terapia al 100% sicuramente inefficace e dover non respirare x altri 3 mesi mi ha fatto stare davvero, dico davvero male. Non ho dormito la notte xke ho passato la notte a piangere, a chiedermi se ne valeva veramente la pena. Non respirare non è una passeggiata, io mi faccio forza e mi riempio di speranze, questo mi fa andare avanti e non lamentarmi, ma sentirmi dire che dovevo passare altri 3 mesi sejza respirare mi ha buttato veramente giù, al punto da chiedermi se ne valeva veramente la pena.
STAMATTINA: vado a ritirare l'espettorato ancora sconvolta e stanca ovviamente. Non è pronto x la "crescita lenta" dei miei batteri. La mia infe mi da il num della biologa che analizza le mie schifezze e dice che se la pneumologa la vuole sentire x sapere che cosa c'è di chiamarla.
PNEUMO PADOVA: arrivo dalla mia dott., vede la lettera di pavia e dice assolutamente non hai bisogno di fare questo che ti ha detto (riferito al flixotide). Il prof. ti ha visto 2 volte in 1 anno, io ti vedo almeno una volta al mese da tre anni, so come sei fatta. Per l'antibiotico in aerosol lei ha chiamato la biologa e ha chiesto cosa c'era: aspergillo (e vabbè), stenotrophomonas (e vabbè) e un batterio gram negativo che doveva ancora identificare. la mia pneumo ha chiesto gentilmente di testare l'efficacia di questo antibiotico sul mio escreato, perché se le bestie non sono sensibili, questo antibiotico mi farebbe solo male. Per pa terapia anti IgE ha chiesto ad altri medici in reparto e hanno deciso di farla, per diversi motivi: si toglie una, seppur piccola, fonte di infiammazione; con il calare delle IgE potrebbero andare su i livelli di IgA e IgG. Quindi ne vale la pena.
Poi mi ha rasserenato molto, dicendo: bisogna capire perche stai male, non dire che sei peggiorata e basta (come hanno detto a pavia). Le ipotesi sono 2, la prima, mi è venuta la bronchite asmatica da aspergillosi (molto probabile), la seconda, con esacerbazione non ho preso cortisone sistemico e quindi non mi sono mai sfiammata. Se è la bronchite da aspergillo, mi passa con l'antifungineo PUNTO. Se invece è la seconda ipotesi, allora dovrei migliorare con qualche aerosol in piu o magari una puntura di kenacort. Comunque si decidera con l'antibiogramma in mano giovedì prossimo.
Poi abbiamo parlato anche della prolastuna e lei ha detto che secondo lei si può ancora aspettare, perché io sto male "per altri motivi", e che quindi non ne trarrei beneficio della terapia, ma sarebbe solo "una rottura di scattole in più che non mi fa stare bene" perche non cura "alla base" quello che mi fa stare male (le infezioni), ma solo mi proteggerebbe dagli effetti collaterali, il bilancio "costo-beneficio" non giustifica x adesso.
Sono uscita dalla mia pneumo con un gran sorriso in faccia. So che mi farà stare bene, e devo aspettare solo fino giovedì prossimo.
Per quanto riguarda il resto.... Beh, l'altro ieri ho pulito le orechie di tutti i cuccioli di casa. Illy era messo veramente male. Poi Ermes e Eros erano messi abbastanza male allo stesso livello. Moka e Oliver erano puliti. Ho usato 12(!!!!) cottonfioc su Ermes, 9 su Eros, 8 su Illy (!!!!!), 2 su moka (aveva solo un po di cerume pulito esterno) e 1 su oliver. Poi bagno di OTOPIC ovviamente x i 3 bocciati (e x me): metto le gocce, massaggio l'orecchio e poi ovviamente sbattono contro di me facendo diventare gialla la maglietta bianca, senza parlarne dei graffi x riuscire a mettere le gocce! principalmente da parte di Illy, che ha la capacità di "chiudere" l'orecchio, dovevo tenerlo x il coppino e tenere aperto il suo orecchio con una mano e con l'altra metterci le goccie.... Facile a dirlo con un furetto con 4 arti liberi..... Comunque, atta anche questa. Martedi passo in giornata a bologna x prendere i libri, ma finche non sto bene rimarrò a padova, quindi credo di tornare a bologna dopo l'estate ma comunque andro giù "in giornata" x dare esami.... Lascerò le chiavi di casa con la marti, così sono sicura che Kaa verra pulito ed nutrito. Mi dispiace molto di non poter tornare alla "vita normale" in breve. Mi manca la mia casa e mi mancano i miei amici. Ma capisco anche che non sono stabile x stare giù, lontana dai medici x adesso.....
Spero che stiate tutti bene,
Cate XD.

Hey, sono ancora viva!

2011-06-03T11:38:00.001-07:00

È da un pò che non aggiorno il blog, vero? Allora comincio... La salute non va tanto bene ancora, "all'inizio" di questa riacutizzazione avevo parecchia dispnea ma la produzione di escreato era "normale" (ovviamente x me)... Adesso invece con la dispnea associata al broncospasmo va decisamente meglio, invce ho aumentato in maniera esponenziale la produzione di muco, principalmente da parte dei bronchioli (bastardi! -ovviamente lo so xke quando riesco ad espettorare il muco dei bronchioli ha la consistenza molto diversa dalle secrezioni bronchiali - il muco dei bronchioli ha la consistenza delle caramelle gommose, ma il gusto fa schifo cmq, invece quella dei bronchi, beh, è come quando si ha una bronchite forte...), quindi quello che "mi fa star meglio" adesso non sono gli aerosol e gli overdose di broncovaleas, ma tanta, tanta, e dico tantissima fisioterapia..... Praticamente non c'è momento della giornata che io non stia facendo fisio... Sto facendo il vest x 4, piu le percussioni e compressioni manuali, e la pep e acapella di continuo.... Tipo, sto guardando la TV mi metto inconsciamente a fare la pep o l'acapella, tossendo e facendo gli esercizi x espettorare.... È che appena sto 30-40 min senza fare fisio cominciano i rantoli forti, quelli che fanno vibrare il torace, oltre al fatto che ovviamente danno fastidio, fanno pure il solletico! Poi sempre riguardo la salute, ho un qualcosa di strano sulla pelle del viso, sembra un'allergia (ma nn lo è, ce l'ho da 4 giorni ormai e non passa con l'antistaminico...), la pelle sembra screpolata, sento prudere e tirare, ma se mi gratto sembra di avere le guancie in fiamme... Boh... Passerà... Allora passiamo alle news di questi ultimi giorni: cose memorabili- sono uscita con la Veronica, che era venuta a pd x controlli, poi mia mamma è partita x Medjugorje, ho fatto le ultime analisi del sangue ed espettorato prima di Pavia e oggi sono stata all'ulss x l'invalidità....
1. Uscita con la Vero: siamo andate a mangiare da rossopomodoro, poi siamo andate da Grom a mangiare un gelato e poi abbiamo fatto un giretto in centro e poi un altro gelato da Venchi...
2. Mia mamma è partita x Medjugorje.... Tipo deciso veramente "last minute", è andata li x pregare x me, ma secondo me sta sbagliando quello che chiede, lei vorrebbe, come anche io vorrei e come credo qualsiasi madre al posto suo che io guarissi... Ma della mia malattia non si guarisce purtroppo, non ci sono miracoli che possono cambiare il DNA, se dovessi andarci io a Medjugorje o a Lourdes, non sarebbe x chiedere miracoli, il miracolo c'è già ( forse per le tante persone che pregano x me, x le persone che mi stanno vicino), da parte mia ci andrei per ringraziare, ringraziare x darmi la forza di reagire, x andare avanti, e se proprio dovessi chiedere qualcosa, chiederei che dessero forza anche ai miei genitori, loro si sentono in colpa e cercano in tutti modi di "rimediare", tipo viziandomi, pregando, cercando cure che magari non condivido, ecc.... Comunque, anche se credo che mia mamma sia partita con le prettese sbagliate (ovviamente secondo me), spero che trovi la forza ed il coraggio.... Prima di partire abbiamo parlato di questo, mia mamma ha detto che avrebbe chiesto alla madonna di guarirmi, lei dice che la madonna la capisce perche ha visto suo figlio soffrire, ma non capisce la cosa più fondamentale, l'unica cosa ch chiedeva Gesù, "Padre dammi la forza".... E questo la Madonna me l'ha già dato, non chiedo più nulla per me; ma spero che con questo pellegrinaggio mia mamma trovi la forza x sopporare vedermi soffrire... Se non la trova, almeno so che starà meglio con se stessa, sapendo di averci provato anche in questo modo a "farmi star bene"...
3. Analisi: mercoledì sono andata a fare il prelievo solito ( IgA, IgG e Alfa1...) e lo sputo... X il prelievo c'era x fortuna la mia infe preferita, l'Agnese, che ormai ha "la sua vena" (una venetta che solo lei riesce a beccare), quindi non ha avuto problemi x il prelievo :-)... Invece il mio sputo è sull'arancione questi giorni... Merc avevo fatto uno sputo, ma mercoledì pom mi chiama l'Agnese x dire che c'era troppa saliva, quindi l'ho rifatto oggi... Spero bene: Niente di nuovo please!
4. Visita x invalidità civile: allora, mio medico aveva fatto richiesta di aggravamento dell'invalidità (xke qlla che avevo fatto 2 anni fa mi riconosceva l'asma allergica, bronchiectasie, tiroidite autoimmune e malattia da reflusso gastroesofageo), richiesta di handcap e di disabilità... Allora arrivo lì verso le 12, avevo "la visita" alle 12.30, meglio, a quanto pare eravamo in 7 ad avere "la visita" alle 12.30. Comunque, verso le 12,15 arriva una signora, che darle dell'antipatica vuol dire essere gentile, che raccoglieva la documentazione di "tutti i pazienti che avevano la visita alle 12.30" e poi ti assegnava un numero... Io ero la 5*... Nel frattempo che aspettavo dovevo compilare il foglio x il collocamento mirato, che ovviamente non l'avevo fatto a casa x motivi ovvi, tipo tra le domande c'era: invalido civile? Percentuale e patologie: cazz, ma se sono qui x chiedere l'aggravamento li metterete voi questi no? Poi, diplomi: ho gia fotocopiato tutto! Poi, lingue parlate e modalità di apprendimemto (c'era spazio x due lingue) : io parlo 6 lingue (!) sono nata in brasile e ho fatto il liceo linguistico!!!!! Poi devi fermarti durante la giornata?: si, tra 7 aerosol e 3 ore di fisioterapia direi proprio di si! Poi, puoi fare sforzo fisico? Ovviamente NO! Poi... Esperienze lavorative: mai lavorato; vuoi un lavoro a tempo pieno o partime? Lol, non so la differenza e comunque mi voglio laureare prima!
Poi mi chiamano dentro il medico: come stai? Io "benino" (quando l'ho detto a mio papa mi ha quasi ucciso! Ha detto che dovevo dire che stavo malissimo, che stavo morrendo, che non ce la facevo più - secondo me se dicevo così mi mandavano al centro di sanità mentale-)... Comunque mi fa: vedo che dalla bronco hai una tracheobronchite cronica ipertrofico malacica, io dico "credo di si", poi, sei colonizzata da aspergillo e dai "monas" (ovviamente sorridendo) "apparentemente, ma farei volentieri a meno"... Hai il deficit di "tripsina" (LOL) "alfa 1 antitripsina", si. Poi? Gli ho detto "il prolattinoma" e cosa fai x il tumore? "cabergolina"....poi lui: ma hai anche la trombofilia vedo *annuisco*.... Comunque sentirmi dire "tutte le malattie che ho" mi fa pensare che un' ovariectomia nel mio caso sarebbe un bene x la sanità nazionale: Con 3 malattie genetiche recessive missa che se decido di "mettere su famiglia" lo stato fallisce.... Poi mi dice "bene", nella sua documentazione c'è tutto, le invieremmo la lettera a casa.... Ovviamente ci sn state altre chiacchere tipo cosa studi? Veterinaria, ma nn posso stare a contatto con animali malati, mi guardano e dicono "che scelta!" io: quando l'ho scelta credevo di avere "solo l'asma!"... Poi anche le discussioni con quella del collocamento mirato... Trollollollol! Comunque... Ecco... Via aggiorno ancora l'8!
Spero che stiate tutti bene,
Cate XD

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Gita in pronto soccorso

2011-05-22T17:52:00.001-07:00

... Diciamo che è da un pezzettino che non sto " bene"... Ma da 10 giorni a questa parte sto peggiorando ancora pian pianino.... Da qualche giorno avevo la saturazione abbastanza bassa, ma cmq avevo poca dispnea, quindi nn mi dava chissa quanto fastidio... Ieri notte la dispnea ha cominciato a peggiorare e la sat è scesa ancora, allora, non riuscendo a dormire x tutta la notte sono andata in pronto soccorso stamattina... Le "gite in ps" stanno diventando un'abitudine ormai... Arrivo al triage do la tessera sanitaria alla infe e mi chiede "cosa c'è che non va?" io "solito distressino" lei "vai davanti alla porta rossa", vado davanti alla porta rossa e ovviamente LOL agli sguardi di quelli che stavano aspettando in sala d'attesa (codici meno gravi). Si apre la porta rossa vengono fuori tutti i dottori e infe "c'è la caterina!!! (sembravano contenti!)" mi hanno messo nel mio solito lettino... Poi si comincia... Il prelievo dall'arteria (emogas) che male! pO2 bassa e anche la saturazione, a 82%... poi... (trollollol) la ricerca di vene.... Arrivano con l'ecografo... 2 tentativi andati a male sul braccio sin. e poi sono passati al dx... Mi hanno preso una vena sotto l'ascella con l'ecografo (era profonda 4 cm) tutti gli altri esami del sangue erano apposto... Mi fanno il delicious solumedrol e l'aerosol e la sat è andata su a 89-90... Poi mi hanno mandato in consulenza in pneumo... C'era la mia ex pneumo di turno e mi ha visitato lei... Ha visto la lastra ("il solito" e il diaframma dx è andato di nuovo "su" e quindi anche il polm dx fa fatica ad espandersi -succede spesso anche qsto- niente polmonite xò (-; ); mi ha sentito i polmoni e ha detto che nn ci sn i soliti rumori, ha detto che sto facendo proprio bn la fisioterapia. Poi chiede di vedere le ultime carte e dice "cavoli quanto sei peggiorata nell'ultimo anno!" (ma va?! Non me n'ero accorta!) e le chiedo cosa devo fare e lei "aspettare di andare a pavia xke devi cominciare la prolastina".... Ben ciò... Se continuo a peggiorare cosi tra qualche mese sn in bipap.... Poi sn tornata in PS, episodio di ipossia e distress respiratorio in deficit di alfa1 antitripsina....
Ok, qsto era x quanto riguardava qllo che è successo a me...ci sn altri 3 fatti della giornata memorabili:
In PS è arrivata una vecchia con il 118 che diceva che da 2 giorni (!!!!!) non riusciva a muovera il bracio e la gamba dx... I dott erano sconvolti x il fatto che abbia aspettato 2 giorni... Tipo missa che chiunque se all'improvviso non riesce piu a muovere meta del corpo corre in ps.... Cmq, a in tac e ha un ictus....Sta qua aveva ictus da 2 giorni e non le era mai passato in mente di andare dal dott. lei si era anche addormentata inPS e russava un sacco, mi faceva ridere XD....
Fatto 2: in PS mi sn beccata il dott "fanatico dell'ecografo" (come forse avevate gia intuito dal casino x la vena). Dopo avermi trovato la vena lui si è messo in un angolo ad "auto farsi le ecografie" (lol) delle braccia e del collo, si è fatto anche un doppler del collo, e poi salvava tutte le immagine e faceva le foto delle immagine con l'iphone....
Fatto 3: quando torno dalla consulenza in PS mi lasciano sulla sedia vicino alla porta mentre fanno le carte x la dimissione... Intanto riuscivo a sentire quella che faceva il triage... È arrivato uno a lamentarsi che stava aspettando da più di due ore ed era stato chiamato x la visita, ma "era andato fuori a fumarsi una sigaretta"... La infe del triage è sclerata qndo qsto è venuto a lamentarsi: se hai tempo per una sigaretta puoi aspettare ancora per la visita, ora ci sono casi piu gravi, e qllo dall'altra parte che si lamentava ancora... Lei "signore, queste sono le regole, se non le vanno bene se ne puo andare anche ad altri ospedali...." e poi lui è rimasto zitto e si è messo ad aspettare....
È stata veramente una giornata "tranquilla" in area rossa oggi... C'erano solo 3 pazienti, io, la tipa dell'ictus e uno che aveva avuto una reazione allergica al pesce ed era sotto osservazione... E poi c'erano tutti infe conosciuti e carini, quindi abbiamo ciaccolato un pò....
Ecco qsta è stata la "gita" in PS di oggi....
Cate XD

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Un aggiornamento....

2011-05-18T14:06:00.001-07:00

Ciao people!! Non ho molto di nuovo da raccontarvi, ma dovevo aggiornare il blog XD.
Allora, mi hanno dato la visita a pavia il 5 agosto, ma probabilmente me la spostano x prima....
Io sono moooolto stanca questi giorni, sono tornata a padova x 2-3 giorni... E sono ancora qui... Il respiro è ancora abbastanza affanoso, infatti sto cercando di entrare in contatto con la mia pneumo ma non riesco a trovarla...
Gli animali stanno bene....
Bon, basta, ci aggiorniamo quando ho qualcosa di piu utile da dire... Ora sto guardando le iene.... Ciao!
By Cate.

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Lamentarsi a volte fa bene

2011-05-13T13:53:00.001-07:00

Questo post e l'avevo scritto ieri, ma Blogger ha avuto un problema che non si riusciva a bloggare fino a stasera.... Quindi condivido i miei pensieri di ieri anche se l'ondata di negatività è già passata....cmq lo sperimento di abbassare il concentratore è stato un errore grosso... Il sat ha suonato tutta la notte ed ho dovuto alzarlo fino a 4l!.....

Non vado più avanti a raccontarvi come mi sn svegliata, cm ho fatto fisio ecc... Xke è la stessa rottura tutti santi giorni... Good New: saturimetro non ha suonato stanotte (limite a 80%) YAY!!!!
Comunque... Non ve l'avevo detto ieri xke nn avevo intenzione di bloggare ieri, ma dovevo condividere quella mega-cazzata.... Allora, ieri pomeriggio mi chiama mio papà xkè è arrivata la lettera dell'ulss x la commissione x l'invalidità... Indovinate a che giorno me l'hanno messa?!?!? Proprio il 3 giugno!!! Cavoli, solo che come dal 15 giugno in poi bisogna cominciare a PAGARE il vest, conviene andare a sto cavolo di visita dall'ulss sperando che sto giro mi diano il 100% (x nn dover pagare i 10.000€ della macchina che mi tiene puliti i polmoni e che mi ha già risparmiato da 2 broncoscopie-anestesie totali!). Quiiiiiindi ho dovuto chiamare pavia x avvertire che il 3 nn riesco ad andarci, solo che il centralino era "fuori orario", ho chiamato la dott.ssa Ilaria, una delle responsabili della cura del deficit di aat... Siamo rimaste al tel x un sacco di tempo, le ho raccontato qll che era successo, le ho mandato la mia ultima spiro, si è preoccupata e le ho detto anche del discorso del deltacortene e che preferivo avere un po di sistema immunitario, lei era d'accordo con me, però mi ha detto che c'è abbastanza "fretta" di risolvere il problema prolastina, visto che se faccio il cortisone mi vanno giu gli anticorpi e allora nn va bene fare la terapia... Quindi mi ha detto di riprebottare la visita, e se non me la danno entro fine gigno di ricchiamarla che la sposta lei, ma che non può prenottarla direttamente lei.... Comunque mi toccherà tornare dalla mia dott.ssa Preferita Kimmie.... X un controllino.... Poi devo dare anche i numeri del Prof di Pavia alla Kimmie, visto che il prof x quanto riguardava il mio aso faceva riferimento a una dott.ssa che ha fatto un pò "la stronza" con "il mio caso" - è diventata un pezzo grosso in ospedale e mi "ha mollato" xke adesso fa solo privato-....
Allora di non " normale" oggi sono uscita con la lisa e alù e abbiamo ciaccolato un pò... Poi niente di speciale.....o meglio sì, però ve ne parlerò dopo, troppo sconvolgente.
Stavo pensando di abbassare il concentratore da 3l/min a 2,5l, visto che il sat nn ha suonato... Poi vediamo come va... Visto che l'ossigeno va dosato in base al bisogno-saturazione... Meno si ha bisogno, meno se ne fa uso, meglio è.
Camminare sembra stia diventando un pò più facile. Invece è sempre complicato gestire gli aerosol nel giro di una giornata... Ero troppo abituata a fare tutto x2; max x 3, ma non mi capitava da parecchio di dover fare il tutto x 4.... Anche xke x riuscire a fare x 4 dovrei fare mattina verso le 9-10(o cmq quando mi sveglio); poi verso le 2 (o cmq 1 ora dopo pranzo circa); poi verso le 18 e poi verso le 23... Problema1: io non mi sveglierò MAI volontariamente prima di mezzogiorno senza poi dover dormire tutto il pomeriggio o essere in stato semicomatoso tutto il giorno a letto senza energia... Problema2: io non farò mai e poi mai uno schifosissimo aerosol appena svegliata, che fa venire la nausea, dopo uno che sa da uovo marcio, dopo uno che sa da vernice PRIMA di fare colazione.... Quindi faccio colazione con calma verso le 11-12, aspetto una mezz'oretta e poi comincio con terapia e vest.... Dopodicché verso le 17 faccio il "secondo tuor de force".... Verso le 20 cena poi "terzo tour de force" e poi??? Cosa??? Devo x forza aspettare minimo le 24 x cominciare a fare i 30-45 minuti di terapia prima di andare a letto... E poi "dovrei" svegliarmi presto??? Hahahahhahaha troppo da fare... Casa mia è già una farmacia, la "mia metà di frigo" è occupata da medicine... Ho un armadio TUTTO di medicine, quando dovrei, come ogni ragazza di 22 anni andare all'università, fare qualche lavoretto, riuscire a trovare tempo x andare in palestra, studiare, e principalmente avere tutti gli armadi della propria stanza di vestiti e scarpe!
Non che mi lamento della vita che faccio, ma mi lamento della gente che mi chiede - ma vai all'università? -Perche non sei a lezione adesso?
Oggi una stronza di una signora vecchia che cercava di attaccare bottone mentre ero fuori con la lisa si gira da me e chiede "ma te mangi tanto?" io educatamente rispondo "no signora, mangio come lei, solo che oltre ad avere problemi di tiroide non posso fare esercizio fisico"... La signora: "ma
Perche?" io,"problemi di salute" (con in testa: fatti i cazzi tuoi)... E lei "ma non potrai fare mai esercizi?" Le ho risposto "magari quando mi cambiano i polmoni faccio anche la maratona"... È rimasta un pò sul "è uno scherzo - non capisco" la lisa si è messa a sorridere e le abbiamo detto " ho una malattia genetica che mi colpisce i polmoni, probabilmente in futuro avrò bisogno di un trapianto" da lì è partita finchè nn siamo andate via io e la lisa a dire "oh poverina".... Oh poverina un corno! Mi hai appena offeso 5 minuti prima ora ti senti in colpa??? Azz....
Scusate ma questo evento della giornata mi ha un po sciccato visto che prima di "non dovermi muovere x essere infiammata" avevo cominciato la riabilitazione in palestra.... E che ormai sono a dieta da pasqua.... E.... Cavolo, manco fossi 90kg! Sono un pò robusta, ma ho 27 di IMC, sono solo "regolarmente" sovrappeso... Cacchio...

Scusate lo sfogo, ma vi avevo avvertito, ci sarebbero state giornate del genere....

Ps. È da un pezzo che scrivo "a vuoto" - cioè senza commenti... :-(

Spero che stiate tutti bene, by Cate.

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Una serie di comici eventi

2011-05-11T13:13:00.000-07:00

Premessa1: io e la mia coinqui abbiamo un pitone reale a casa che si chiama Kaa, ha 18mesi.
Premessa2: stamattina su fb mi arriva l'invito x "un orgione" x commemorare il compleanno di una mia amica.... Poooi è venuto fuori che era "uno scherzo", infatti non era nemmeno il suo compleanno, ma questa mia amica, visto il successo dell'evento l'ha comunque lasciato lì e ha detto che lei non ci sarebbe stata, ma se quelli che avevano aderito si volevano trovare, si potevano trovare tra di loro....
Fatto: io e la mia coinqui tranquillamente stavamo guardando le iene in TV, comincia la pubblicità di "Ti presento i miei", proprio con la scena dove De Niro dice a Ben Stiller di "tenere il pitone sotto chiave per 48 ore"....
Io: Il pitone di questa casa sta sempre chiuso sotto chiave!
Coinqui: Magari pottebbe servire alla festicciuola dei tuoi amici...
Io: infatti, lui ha bisogno di luoghi caldi e umidi...
Coinqui: noooo ora siamo scese troppo in basso.... Stiamo scendendo così in basso che tra poco cadono le "mascherine dell'ossigeno"---- puntiamo il concentratore.
Io: Trololol, c'è già!!!!!

Ok... Messa cosi sembra un discorso scemo... Va vi giuro abbiamo riso x almeno 10 minuti sparando una cazzata dietro l'altra, oltre al fatto che stiamo communicando via tweeter, anche se ci troviamo a 1/2m l'una dall'altra!!!!
Un'altra cosa-cazzata che devo condividere, non bevete MAI fanta zero, mangiando TIC TAC all'uva e lichis e FACENDO IL VEST: il risultato può essere imbarazzante....

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Location:Ozzano

Weekend, Festa della mamma e ritorno a Ozz

2011-05-10T10:48:00.001-07:00

È da un pezzo che non scrivo eh?? Sto respirando molto meglio di venerdi, ma sento che non sono ancora al...uhm....30%?? (volevo scrivere "al 100%", come si dice, ma non credo di esserci mai stata al 100%....)
Sabato sono stata tutto il giorno a casa... Sabato sera c'è stato un evento a Foligno (nn mi chiedete dov'è...) dedicato a Diletta, una ragazza forte che è diventata un angelo circa un anno e mezzo fa, per colpa della (bastardissima) fibrosi cistica. Sua mamma Carla ha organizzato tutto ed è stata bravissima, ha fatto questo evento x raccogliere fondi x la ricerca. BRAVA CARLA!!!!
Poi Domenica c'è stata la festa della mamma; non stando tanto bene non sono potuta uscire x prendere un regalo x mia mamma, ma credo di averle fatto un regalo comunque molto bello, le ho fatto un video su noi 2, ringraziandola x come mi ha cresciuta.... Risultato: ho fatto piangere mia mamma, la zia di mio papa, lo zio e un sacco di amici di amici su FB.... Si sono tutti commossi.... Chiederò a mia mamma poi se vuole che lo metta su youtube, se dice di si, poi lo pubblicherò sul blog... Poi, sempre domenica c'è stato il compleanno della Francesca, mia cugina, che ha compiuto 3 anni.... Mi sn sfinita! Poi lunedì mi sono svegliata verso le 10:30, fatto terapie ecc., poi colazione, poi "ho deciso" di riprendere a preparare l'esame di topografica (l'avevo lasciato "in sospeso" tipo un mesetto fa, dicendo "domani comincio" ogni giorno) , fatto sta che a casa a PD non c'era fisicamente posto per studiare (strano eh, in una casa da 500mq....) e allora mi è venuta una carica di energia, sono andata in taxi da casa alla stazione, preso il treno (1*classe con la mascherina) e una volta arrivata a bologna ho preso il taxi x ozzano (25€).... X fortuna come bagaglio avevo solo la borsa, il "sacchettone" delle medicine nuove e il trolley del vest... A casa c'era già la coinqui :-). Ieri non ho fatto poi niente di più xke il viaggio mi ha un pò stancato. Poi stamattina mi sono svegliata alle 9:30, è venuta la signora a dare una mano a pulire casa, abbiamo sentito la veterinaria e Mr. Kaa ha l'appuntamento venerdì pomeriggio... Poi è passata la Marti, e dopo mi sono messa a studiare.... Poooooi verso le 4 la Vale (coinqui) è andata a bologna x una conferenza sui neuroni specchio (avrei voluto esserci anche io, ma era pieno, visto che c'erano studenti di biologia, medicina e veterinaria=un sacco di microbi; in piu ci si andava in autobus e non me la sento ancora... Mi sto ancora riprendendo da ieri). Ed ecco, poi mi sn stancata di studiare (dopo 5 ore) e mi sn messa su fb e adesso a bloggare.... Comunque, volevo segnalare il buon-cattivo effetto delle nuove medicine in aerosol: mi fanno avere costantemente la nausea.... Vabbé che è una roba abbastanza sgradevole, MA, visto che voglio calare di peso, non è poi così negativo come effetto collaterale XD.
X il resto tutto bene... Spero che stiate bene anche voi,
By cate.

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Location:Ozzano

Nuovo video

2011-05-07T12:43:00.000-07:00

Questa è la mia vita...

http://www.youtube.com/watch?v=XVvg7tydHbM

Come vi sembra?

By Cate

Quando credevo stessi migliorando.....Patatrak!

2011-05-06T05:54:00.000-07:00

Ciao popolo... Sono tornata da poco dalla vista con la mia pneumo... No good....
Io ero tanto tanto contenta x i valori degli esami che ero andata a ritirare ieri, avevo l'espettorato negativo (vabbè che sotto 4 antibiotici c'era da aspettarselo, ma cmq è una buona cosa), e le IgA sono andate leggermente su (da 65 a 78 !!!), anche se non credo sia ancora abbastanza x la prolastina... Comunque, oggi avevo la visita con la mia pneumo, sapevo che c'era qualcosina che non andava tanto bene viste le dessaturazioni notturne degli ultimi giorni (anche sotto agli 80%!!!). Comunque, mi ha "sentito", o meglio, NON HA SENTITO, visto che di aria ce n'era ben poca.... mi ha subito mandato a fare una spiro:

23% di capacità polmonare.... non bene.... anzi... proprio male. Ha cercato disperatamente un letto in reparto, ma niente. Ha cercato anche in altri 2 reparti ma era tutto pieno, voleva tenermi dentro a tutti i costi xke dice che sono infiammatissima.... Poi, visto che per fotuna non riusciva a tenermi dentro ha cominciato a cercare di contrattare con il deltacortene... La mia risposta è stata fermamente un "NO" cavoli, è una lotta continua x tirare su i miei anticorpi e basta una pastigliettadi deltacortene che vanno tutti giù di nuovo... allora le ho detto che casommai, se quando mi vede il prof. di Pavia il 3 giugno sono ancora così infiammata allora accetterò il deltacortene....

Intanto devo stare a riposo x evitare di stimolare ulteriormente i miei bronchi già sovrastimolati, in piu mi ha cambiato gli aerosol: prima facevo clenil+broncovaleas+atem x 3 + fluimucil x 3 + tobramicina x 2 + ipertonica x 1.

adesso faccio forbest +bewind+broncovaleas x 4 + fluimucil x 3+ tobramicina x 2 e niente ipertonica (irrita i bronchi).....

Speriamo funzioni.... poi da lei la saturazione stava sugli 89-91 AA. Ha detto che se vado "fisso" sotto gli 85 non ho scelta e che devo andare in pronto soccorso e farmi ricoverare - rischio danni seri sennò...

Pooooi...uhm... basta.... volevo darvi notizie piu belle... ma ecco.... cosi stanno le cose... Lo "zoo" sta bene e anche il naso di mia sorella sembra si stia riprendendo....

Spero che voi stiate bene,

Cate.

Allergia :-(

2011-05-02T05:40:00.001-07:00

Da tipo sabato ho ricominciato a respirare malino di nuovo... :-( io credo sia x colpa dell'allergia, o almeno ci spero, sono piena di rantoli e tra sabato e oggi ogni starnuto mi fa avere una crisi d'asma... X fortuna passa con gli spruzzi di broncovaleas, ma anche quando "non ho la crisi" sono piena di catarro basso che non si smuove con la tosse e saturo max 90%... Io credo sia allergia perche non ho la febbre, ma non sono sicura xke il trimeton (antistaminico) non me la fa passare... Potrebbe essere anche colpa dell'aspergillo, ma spero proprio di no.... Avrei la visita di controllo settimana prossima ma sto aspettando la chiamata della mia dott. x sapere...
Per quanto riguarda il resto:
Mia sorella si è rotta il naso poverina...
Abbiamo sviluppato una dipendenza da thè qua a casa...
Sono andata in palestra anche sabato ed è andata bene...
Ieri ho giocato a carte con mia mamma e ho vinto 140€ :-)
Ecco basta...
Spero che vuoi stiate bene, by cate...

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Sempre meglio!!!!

2011-04-28T09:11:00.001-07:00

È si.... Stanotte mi sono svegliata solo 1 volta x mancanza di fiato, e già questa è un'ottima notizia, gli antibiotici fanno miracoli... Poi oggi sono andata a ritirare la RM della testa e sembra che non sia cambiato niente, la massa è meno evvidente rispetto alla RM precedente ma secondo il referto x colpa della duversa tipologia di macchina usata e di tecnica (qll di dicembre era RM dinamica)... quindi boh, nn ho trovato il neurochirurgo x chiedergli cosa ne pensa... Quindi sarà x il prossimi giro... Pooooooooi oggi alle 3 sono andata in PALESTRA (!!!!!!!!) è andata tutto abbastanza bene, mentre facevo il tapis roulant la sat è scesa fino a 78% (proprio all'inizio), poi abbiamo rallentato e ho camminato x 15min a velocità 2 e pendenza 2, ho fatto poi gli addominali, gli esercizi x le coscie e i glutei (principalmente il "gluteo superficiale"- sviluppatissimo nell'uomo e assente nel cavallo- scuasate ma una nota di ricordi di anatomia veterinaria comparata ci stava XD ), e anche un esercizio x le braccia, in tutto la media della sat stava tra gli 86-90%, quindi non male, e il cuore invece stava tra i 90 e i 120 bpm (questo mi ha sorpreso parecchio, di solito sn tachicardica e invece facendo tutto piano i battiti sn rimasti invariati, e appena mi fermavo tempo 10 secondi ed ero gia sugli 85!!) sono molto soddisfatta di com'è andata... Adesso sto facendo il vest e cantando Alejandro... Stasera viene il nonno e la Marika a cena... Speriamo bene...
Ah si, e ovviamente, adesso saturo 93-94% AA!!!!! =D
Buona serata a tutti e spero che stiate tutti bene :-)
By Cate

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Location:Padova

Decisamente meglio

2011-04-27T11:47:00.001-07:00

Buona sera a tutti!!!!
Allora, stanotte è stata decisamente più tranquilla, mi sono svegliata solo 3 volte x mancanza di fiato, poi stamattina mi sono svegliata alle 8 x fare le terapie e anche perche dovevo fare l'espettorato e anche il prelievo... Allora, verso le 9 mi sono avviata verso il lab. Valentini e c'era la mia infe preferita, l'Agnese, mi ha beccato la vena al primo colpo (è l'unica infe che conosce le mie vene), ma purtroppo non fanno qua a padova gli anticorpi anti-alfa1-antitripsina... Allora ho fatto solo le IgG e le IgA, casommai l'altro lo faccio quando vado a Pavia, se è proprio così necessario... Comunque, sono andata a piedi fino al Valentini e non ho avuto particolari mancanze di fiato, nè all'andata nè al ritorno!!! Grazie antibiotici!!! Poi sono tornata a casa e mi sono messa a fare il vest e guardare la tv (è difficile fare un espettorato "bello"-snz saliva- mentre si fa il vest). E riflettevo sul possibile futuro trapianto... Assolutamente DEVO calare di peso, e ovviamente la cioccolata non aiuta... Allora mi sn mangiata una caprese x pranzo, e poi dopo la terapia del pomeriggio sono andata in una palestra riabilitativa vicino casa x chiedere se c'era qualche possibilità di fare un "programmino ad hoc" x me, tipo camminate sul tapis roulant ecc, e il medico del centro ha guardato le mie carte e ha detto assolutamente si, allora domani ho appuntamento alle 3 di pom, mi preparerà anche una dieta e faremmo un pò di esercizi light... L'unica cosa è che mi ha chiesto di portare il saturimetro, così ci regoliamo anche con la fatica... Io sono gasatissima di cominciare a fare "fisso" un pò di "sport"... Mi può solo far bene :-)...
Comunque, oggi pomeriggio ho un pò più di affanno rispetto a stamattina... Ma sempre mooolto meglio di ieri :-) la sat è sui 90% AA adesso, quindi non male direi...
Spero che voi stiate tutti bene, Cate ;-)

Grazie dei commenti:
Mamma, Piero, "anonimo"-non firmato, Massimiliano e Laura XD

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Location:Padova

Pronto Soccorso

2011-04-26T04:29:00.001-07:00

È si people... Stamattina sono venuta a fare una "gita" in pronto soccorso... Non perche stessi particolarmente male, ma ero in distressino da giovedì con dispnea da sforzo abbastanza grave (cammino più piano di mio nonno) ho provato a chiamare la mia pneumo oggi ma non ha risp, quindi sono venuta in PS perche anche dopo la terapia non è che respirassi sto granché... In PS mi hanno fatto il delicious Solu-medrol (yummy, però bruccia le vene) e gli aerosol soliti... Poi lastre - affastellamento in angolo cardio-frenico dx (sorpresa!!!-solito anche qsto)- e poi mi hanno mandato in consulenza in pneumo... Ho dei rantolini e gemitii alla base dx e in alto a sinistra... Conclusione: riacutizzazione delle bronchiectasie... Mi sono guadagnata 20 giorni di bactrim+tavanic+tobramicina :-) apparte qsto sto bn...
Spero che anche voi stiate bene,
By cate...

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Location:Padova

Pasqua!!!

2011-04-24T12:51:00.001-07:00

Ciao!!!!
Oggi mi sn svegliata alle 11, poi è arrivata mia sorella, ho fatto fisio, la doccia poi siamo andate a pranzo con la famiglia... Che dire... È stata una mezza via tra stressante-formale (x la Marika) e oddio, strappami i capelli uno ad uno (cuginetti follemente innamorati di me - e del mio iphone-).... Comunque, credo una tipica pasqua in famiglia...
Il cibo era molto buono, e x fortuna avevo la miki alla destra... Perche a sinistra mi era toccata la marika... Adesso, io so che so essere molto lecchina e formale, e che sono piuttosto brava a mettere le persone a loro agio, ma non vuol dire che mi stiano simpatiche, o che lo faccia volentiri - piu che altro x evitare discussioni- (ovviamente faccio riferimento principalmente a marika).... Comunque, prima di tornare a casa non poteba mancare la scenata di mia cugina "vado a casa della caterina - ciao mamma", seguita da lamentelle e pianti vari.... Io le voglio un gran bene... Ma se almeno avesse delle pile "sottomarca" anzicche le duracell non sarebbe male, tra lei e suo fratello riescono a sfinirti piu in 2 ore che non un'intera giornata di sci...
Comunque, una volta tornati a casa abbiamo dato i regali a mia mamma in anticipo: 3 tipi di the verde, earl gray e qll della principessa sissi, poi un "colino" x il the e anche una lattina-contenitore x le foglie del the. Poi, io e mia sorella insieme le abbiamo regalato l'iphone4, i furi le hanno regalato un kit x la manicure, i cani una custodia x l'iphone. Mio papa invece le ha regalato una roba da "grafici" x disegnare sul pc e l'ipad2....
X quanto riguarda le uova... Uhm... Gnom gnom... I miei mi hanno regalato un kinder muy delicious e gli zii uno di baessato al latte (molto buono, ma il kinder e un classico, mi disp...).
Poi sn andata con mio papa a prendere la torta x mia mamma da graziati -mille foglie- e poi basta... Sono tornata a casa a giocare piante vs zombi e impossible game.... Ovviamente la terapia
del pom in ritardo anche oggi (alle 7...) ma va ben...
Spero che tutti abbiate avuto un'ottima pasqua.
By cate ;-)

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Location:Padova

Sabato di shopping con mamma

2011-04-23T11:54:00.001-07:00

Siiiii oggi pomeriggio sono uscita con mia mamma a fare un po di shopping :-)
Allora stamattina mi sn svegliata, fatto la terapia e fisio e sn corsa da Valentini x lasciare il campione di schifo... Ovviamente ieri il medico di base "era in vacanze"-prefestivo, quindi niente prelievo... Cmq da valentini niente, xke il loro microbiologo lunedi e in vacanze e allora nn accettavano i campioni x micro: conlusione, mi sn svegliata presto apposta, fatto terapia e fisio troppo presto x niente... Allora una volta tornata a casa mi sn rimessa a letto cercando di dormire, ma niente, si è svegliata mia mamma cn i cuccioli, allora lei è andata a portarli giu mentre io preparavo il miglio thè del mondo (grazie peter's teahouse) uhmmm!!!! Poi mi sn rimessa a letto verso l'ora di studio aperto (boh, credo verso mezzogiorno) e anche li cercavo di dormire ma rien! Verso le 3 vado in cucina e c'era mia mamma tutta in tiro che andava in centro, mi ha chiesto se volevo andarci anche io e, dopo averci pensato x un attimo, ho deciso di andarci anch'io :-)...
What a day!!! Prima siamo andate da first, preso delle ballerine della twinset, degli stivali bellissimi e un vestitino twinset :-).
Poi siamo andate da Callegari e abbiamo ciaccolato x "ore" cn la betta...*ma che stanchess sentirmi sempre dire quanto sn brava... nn capiranno mai che nn ho altra scelta???-o meglio, ce l'ho, la morte, ma nn la prendo nemmeno in considerazione-* comunque... Dopo la betta siamo andate da cavour e ho mangiato una mega coppa di gelato cn le fragole. Poi zara - zero!!! E poooooi siamo andate dall'ottico e ci siamo prese degli occhiali, mia mamma si e presa un rayban chiaro e io un rayban classico e un ralph lauren, poi siamo passate dal duca, mia mammi si e presa 2 pantaloni e io un vestito bellissimo x domani :-)...
Tutto ovviamente con mooolta calma, i miei polmoncini nn stanno reggendo molto bene sti cambiamenti climatici PAZZI di questi giorni... Ormai ho la pleurite -o sort of, cmq abbastanza male al polm dx- da 1 settimana, ma sn senza febbre e la sat x fortuna tiene botto 92-93.... Speriamo mi passi presto... Io adesso sto facendo (stra-mega in ritardo, lo so) la fisio "del pomeriggio" (alle 8 di sera)....
Auguro a tutti una buonissima pasqua PIENA di CIOCCOLATA <3
grazie Giusy x aver commentato!!! :-D

by Cate, Moka e Illy <3

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Location:Padova

Tantissimi auguri OLIVER!!!!!!

2011-04-22T05:25:00.000-07:00

Sono tornata a Padova oggi con i furi x Pasqua....
A PD tutto apposto, ho ritirato il referto del prelievo degli antigeni anti-aspergillare, tutto negativo =) Evvai!!!

Domani vado a fare l'espettorato e speriamo bene.... Poi spero che sia aperto il mio med di base oggi così faccio anche le impegnative x i prelievi x il prof di PV... IgG, IgA, IgM, anticorpi anti-alfa-1 antitripsina... Spero sia aperto così devo andare solo una volta al laboratorio.....

Comunque... Oggi è un giorno di festa!!!! il "piccolino" di casa, OLIVER compie 4 anni!!!!

Piccolo!!! Adesso mia mamma gli ha appena dato un greenie, io invece lo porto fuori al negozio di roba x animali e lo vizio!!! Gli prenderò tutte le schiffezze e poi facciamo una piccola festicciola "cagnesca" con i fratelli :-D.....

Gli auguro una lunghissima e felicissima vita <3!!!!!

E auguro a tutti i miei lettori (perché so che ci siete anche se non commentate!!! ) una felicissima pasqua!!!

Cate ;-)

Giornata della pigrizia....

2011-04-20T14:31:00.001-07:00

Sta mattina mi sono svegliata alle 12:30 (!!!) quindi ho fatto tutte le terapie "in ritardo" x tutta la giornata... In piu mi sn svegliata con un mal di pancia folle, e la pressione a terra, nn avevo voglia di alzarmi... Avevo un freddo pazzesco però, ci ho provato con il cuscino di noccioli di cigliegia, ma niente, allora mi sn fatta tipo 1 ora sotto la doccia bollente e poi sn tornata a letto... Mi sono riaddormentata verso le 15 e poi mi sn risvegliata alle 18(!!!)... Cmq, mia sorella ha finalmente fatto la prima spiro della sua vita(!!!), tutto avvastanza apposto, l'unico valore basso è la DLCO, ma credo sia "normale" nel nostro caso.... Uhm... Oggi ho sentito anche il mio tutor x chiedergli cosa be pensava delle scelte che mi aveva proposto l'infettivologo -diagnostica per immagini o ricerca in laboratorio....- io prima di parlare con lui ero piu orientata sulla ricerca, ma, lui mi ha detto che la prof. Diana è moooolto brava e che ci sono pochissimi veterinari veramente bravi a refertare gli esami radiologici e che c'è tanta richiesta... Quindi missa che sara questa la mia strada... Poi stasera è passata la marti da me, abbiamo mangiato un po di schiffezze, abbiamo cominciato a guardare le iene, ma poi e dovuta andare via alle 10 xke ha un gattino neuro investito da ieri con il bacino rotto e paraparesi, ieri è andato in RM e nn ha lesioni gravi, cmq, essendo interja di neuro doveva passare x vedere se il gatto faceva la pipi "da solo"... Ieri sera poi ho pesato i furi!!! Moka pesa 960g e illy 1,390kg... Uhm, missa che ho un furbetto sovrappeso... Che ne pensate???

Spero che stiate bene, Cate.

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Grazie TIM....

2011-04-19T03:03:00.001-07:00

O meglio... Vaffanc... TIM... Allora, io ho il numero tim tipo dal 2003, da quando ho untelefonino insomma, mai cambiato il numero, sempre stata fedele alla tim.... Ormai sono insodisfatta della tim da un pò, tipo 2-3 anni, xò nn volevo perdere il numero e tanto meno le promozioni... Allora mi sono fatta anche un numero vodafone, così che la vodafone mi prende 50cent al giorno, ma ho le chiamate e messaggi gratis verso vodafone e poi ho il tim.... L'anno scorso avevo fatto una promozione con la tim che pagavo 3euro alla sett e avevo chiamate gratis verso tim e num fissi... Ebbene, ai soliti 3 euro mi si sn aggiunti 2€ alla settimana x internet x l'iphone... Fin qui tutto bene, ma a febbraio hanno deciso di cambiare i costi e quello che allora mi costava 3€ ora mi costa 4€.... Mah io da brava scema, accetto lo stesso... Solo che il problema è che non sn precisi nell'aggiornarsi, quindi magari io credo che l'offerta si sia rinnovata in automatico e chiamo qualcuno... Ma ovviamente nn si è aggiornato(!!!) e mi fanno spendere un sacco.... L'ultimo episodio è successo ieri notte... Chiamo una amica TIM, sto 2 ore al telefono e improvvisamente finisco BEN 20€!!!! Risultato: senza internet nè telefonate x tutta la notte/mattinata, anche xke dovevo avere i soldi (che avevo finito) x rinnovare le offerte (ma vaffanc..), quindi stamattina mi sn dovuta svegliare prima, correre in facoltà x farmi la ricarica e poi n tornare a casa che arrivava la signora che mi da una mano a pulire.... Insomma, 1 corri corri...
X quanto riguarda la salute la mia pneumo dice di rifare il dosaggio delle Ig e se sono ancora basse mi manda da un "suo amico" immunologo x il discorso delle immunoglobuline... Apparte qsto tutto bn :-)
Tanti saluti cate,
Ps. Commentate please!!!! :-)

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Location:Ozzano

Chiamata da Pavia...

2011-04-18T09:22:00.001-07:00

Allora, prima, mentre ero in facoltà mi è arrivata la chiamata dal prof di Pavia x vedere se fare o meno la terapia con la prolastina (trasfusioni di plasma con alfa 1 antitripsina)... Mi ga detto che mi vuole rivedere e che x l'aspetto respiratorio e radiologico ci sarebbero le indicazioni.... Però ci sono anche delle controindicazioni che speriamo siano risolvibili: le IgA basse.... Vabbene, non è che il mio sistema immunitario sia sto granché, ho sempre avuto un deficit di IgG (sottoclassi 1 e 3), che però mi hanno detto che nn era il caso di fare le immunoglobuline xke sennò si faceva peggio... Ok, nn ci avevano mai badato più di tanto alle mie IgA, perche comunque nn avevano la stellina*, allora nn ci avevo badato nemmeno io... Ma x fare la prolastina avrebbero dovuto essere un pò piu altine... E quindi forse sarà il caso di avventurarci anche nel mondo delle trasfusioni di immunoglobuline prima di poter iniziare la cura x la mia malattia.... Ecco, dovevo condividerlo :-)
By cate...

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Location:Ozzano

One day I'll breathe like you...

2011-04-18T08:37:00.000-07:00

Questa musica è bellissima, dice "un giorno respirerò come te"....

http://www.youtube.com/watch?v=9BBvch8D9go&feature=youtube_gdata_player

by cate

Il lunedì...

2011-04-18T08:13:00.000-07:00

Allora, come promesso sono venuta in facoltà, a sfruttare la wifi x sistemare il blog :-) comunque, adesso è sistemato...
Vi racconto del weekend allora... beh, venerdi nn è successo molto... Sabato sono venuta in facoltà x far compania ad una amica in ospedale xke aveva il turno festivo e si stava annoiando, poi, quando stavo tornando a casa ho trovato un'altra amica che mi ha chiesto se volevo venire cn lei in fac. xke c'era l'openday e avevano bisogno di una mano... allora retrofront!!! in facolta fino alle 18,
poi sn passata da un'altra amica, la lisa, e moka ha giocato cn il gatto della sua coninqui x tipo 1 ora!!!
E alla sera sn uscita cn la lisa, la fanny (coinqui della lisa) e altre amiche x un gelato :-).
Domenica niente di che... solo la sera sn andata da McDonald a san lazzaro con la Marti....
Poi oggi....uhm, "solito" lunedì.... =)
Spero che stiate tutti bene, Cate ;-)

Dance on the vest time!!!

2011-04-17T06:20:00.001-07:00

:-)

Location:Bologna

Ciao a tutti

2011-04-17T04:25:00.001-07:00

... Allora, mi sarebbe piaciuto postare qualcosa di carino cm primo post del mio nuovo blog... Ma di solito io racconto le mie giornate... Alcune pazze, alcune fin troppo tranquille... Comunque, nn ho ancora definito il layout e il design della pagina xke sn a bologna adesso x l'università e ho solo l'internet dell'iphone, e sto gia finendo tutti i mb che ho a disposizione x 1 sett, quindi ho deciso di aspettare lunedi, cosi vado in facolta e cn la wifi sistemo tutto, solo che mi sembrava brutto cominciare un blog e postare solo dopo 2-3 giorni ;-)

Domani scriverò di piu, by Cate :)

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Location:Ozzano