sabato 25 giugno 2011

Ciao come va? Oddio, oserei dire... BENE! O.o

Lo so, dopo tutto questo tempo stando male, mi sembra anche strano sentirmi bene di nuovo, non sono ancora al mio meglio, ma sto gia molto molto meglio di 10giorni fa....
Questa settimana sononsuccesse un sacco di cose...
Sn andata a ritirare gli esami del sangue e la prolattina è normale, quindi il dosaggio che faccio adesso di carbegolina va bene, ma il tsh è andato su (8, troppo su) quindi missa che l'endocrinologo mi aumenterà l'eutirox...
Apparte questo, giovedì ho accompagnato mia mamma dal medico e poi abbiamo mangiato in centro, venerdì mi è venuta a trovare un'amica che non vedevo da moltissimo, con un sacco di sorprese e novità.... E oggi è venuta a trovarmi la Eli, e abbiamo guardato intervista col vampiro e poi siamo andate in centro.... Ah si, e ieri è arrivata la gabbia-castello-albergo a 5* dei furi, che si divertono un mondo :-)


ecco, finito gli aggiornamenti, spero che voi stiate bene,
Cate XD


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lunedì 20 giugno 2011

News.....

Sul fatto di bloggare ho capito una cosa: inventare un titolo x ogni post è difficilissimo! Volevo solo aggiornarvi su alcune cose... 1. Salute (ovviamente, visto lo scopo del blog);
2. Bologna;
3. Animali;
4. Serata x beneficenza.
Ok, proseguo in questo ordine...
1. Di salute sembra stia andando un pò meglio, forse ieri avevo osato a pensarlo/dirlo troppo forte, avevo detto che secondo me se continuavo cosi mi passava di nuovo fisio/aerosol x3 anzi che x4.... E invece oggi mi sn inventata di andare in garage e a portare su da sola un pacco di cibo x i cani (13,5Kg).... Gran cazzata, lo so, cmq ho passato il resto del giorno a letto ed ho dovuto fare un aerosol extra x questo! Questa è la parte peggiore della convalescenza secondo me.... Ti senti bene, ma in realtà il tuo corpo non è pronto x fare le attività normali..... Credo che il tutto x4 sia ancora necessario.... Pooooi ieri ce l'avevo fatta a stare sveglia dalle 10 alle 21 (terzo giorno in 2 mesi che passo più di 6 ore sveglia), ero contenta, appunto, convinta di star migliorando.... E invece oggi mi sn svegliata alle 8, dopo 1 ora riaddormentata, poi alle 11, riaddormentata alle 12.30, e poi risvegliata alle 16.... E ho qiella sensazione di stanchezza addossso che dormirei tutto il giorno....
2. Venerdi scorso sono andata a Bologna x lasciare le chiavi alla marti e vedere cm stava Kaa e x prendere i libri x ri-cominciare a studiare topografica.... Xke anche se nn sto proprio bene, posso anche studiare a letto. Non ci sono scuse x nn studiare (vabbè, solo la pigrizia, ma nn è una giustificazione valida!).
3. X quanto riguarda i cani, si erano stancati delle crocchette solite (acana wild al pollo), allora ho ordinato nuove crocche di nuovi sapori.... La taste of the wild al bisonte (qlla che ho portato su oggi che mi ha fatto stare male!), che cmq è piaciuta molto a tutti e 3, poi ho preso anche la Acana grasslands (al cervo/agnello) e la Orijen Red (mix di carni rosse, tra cui manzo, cinghiale e agnello).... Ero un pò in dubbio su quali crocche prendere quando mi sn accorta che si erano stancati del gusto delle loro, xke sono shizzinosi come tutti i levrieri x i gusti, e io ho deciso che per il loro bene, darò a tutti i cuccioli della casa - tutti rigorosamente carnivori (furetti inclusi) - solo cibo biologico, senza coloranti e senza grano/ farine. Quindi le scelte ricadono su queste 3 marche... I furi stanno mangiando la orijen al pollo, e devo dire che stanno benone! Queste crocche dei cani hanno dal 70 al 80% di ingredienti di origine animale, mentre quella dei furetti ha l' 80%.... Adesso parliamo dei Fufi... Illy ha assolutamente bisogno di una detartarasi


Ma, siccome non sto bene x portarlo a bologna dalla sua vet, lo faccio con il vet dei miei cani... Adesso vi racconto il mega regalo che mio papà ha fatto ai furetti e a me che dovrebbe arrivare questa sett.: settimana scorsa i miei erano andati a montecarlo (o giù di lì) e noi abbiamo sistemato i furetti col playpen aperto in salone, al ritorno mia mamma era contenta che i furi fossero li contenti, mio papa no! Ha chiesto mille volte di rimetterli in camera ma tanto mamma li lasciava in salone... Comunque... Domenica mio papa si gira da me e mi chiede, ma xke nn possono stare un gabbia? Io gli ho detto xke la gabbia era piccola e si annoiavano, allora mi ha chiesto xke nn comperavo una più grande, il gli ho detto xke i furetti li mantengo io, e nn mi andava di spendere 300€+ x una gabbia.... Allora lui mi ha chiesto di farli vedere un pò di gabbie x furetti sul sito dove ci forniamo, e prende quella più bella, piena di tubi e divertente (e piu costosa) del sito!!!! È enorme!!! 70x80x170cm.... Almeno è su ruote... Cmq ha 5 piani!!! E arriva o domani o dopo domani!!!!
4. Per quello che avevo detto che stava organizzando il mio prof a cortina... Beh, sembra nn vada molto bene, perche è organizzato da un'associazione teatrale senza scopo di lucro, quindi non possono far pagare il biglietto e l'offerta è libera, e siccome ci sn un sacco di spese di "mantenimento" dello spettacolo, è difficile che avanzi qualcosa, anche perche non c'è nemmeno tempo x parlare del deficit... PERÒ ci siamo messi d'accordo che facciamo x la prossima giornata del malato raro (28 febbraio) una manifestazione/serata fatta x bene e apposta :-).
Vi lascio con un pò di foto dei cuccioli XD
Illy:


Moka:


Eros:


Oliver:


Ermes e i suoi cuscini XD


Bacioni a tutti,
Cate XD

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giovedì 16 giugno 2011

......Alfa1.......

Una dott. che ti fa tornare a casa col sorriso NON HA PREZZO!

Cominciamo.... L'ultima settimana "è andata".... piccoli, quasi impercettibili, miglioramenti ogni giorno, tutt'ora quando mi chiedo come sto la mia risposta è ancora "non bene", perche non sto ancora bene, non posso tossire senza scattenare un attacco d'asma ma non posso nemmeno tenere il muco dentro, non riesco ancora a stare piu di 3-5 ore di fila sveglia, non riesco ancora a fare a meno di uno dei 4 aerosol (x tornare ai miei soliti 3) o delle fisioterapie extra. MA, sembra che abbia "smesso di peggiorare" e addirittura stia migliorando pian pianino....... Oggi sono successe un sacco di cose (risultato sputo, prelievo fatto, fatto seduta di digitopressione/agopuntura, fatto la visita pneumo - includendo grandi gaff e parculismo (veri) con la direttrice sanitaria -) e ve le dirò tutte. Ma come prima cosa, vorrei ringraziare un paio di gente che ha reso la mia giortana fantastica ed ha fatto si che dopo una visita, anche se non con "belle notizie", io sia tornata a casa con un sorriso stampato in faccia. Ringrazio in particolare l'Agnese (la miglior infe e ricercatrice di vene di Padova! - che io abbia conosciuto fino adesso), la Biologa che analizza i miei "cuccioli" - caaaaari steno -, la dott.ssa Angela, che anche se ci conosciamo da poco sta facendo del suo meglio per cercare di farmi sentire meglio, e alla fine ringrazio con tutto il cuore la mia pneumologa dott.ssa KIMMIE!!!!! Ovviamente ringrazio anche tutti quelli che mi stanno vicino, gli altri infe del Valentini e tutto lo "staff" di pneumo a padova e "il mio TEAM di dottori" che lavorano insieme, si parlano sempre e fanno del loro meglio x farmi star bene(composto da 2 pneumologi, 2 professori in pneumologia, 2 broncoscopisti, 1 prof in gastroenterologia, 1 prof in endocrinologia, 1 neurochirurgo, 1 infettivologo, una reumatologa, una biologa e un prof. ematologo)...... Ringrazio anche tutti quelli che mi danno appoggio morale e forza, i "ragazzi" dell'associazione a1at onluss, i miei amici, tutti quelli che aiutano donando all'associazione, avvicinandoci ad una cura, e a tutti quelli che ci provano. RINGRAZIO LA MIA FAMIGLIA, PERCHE C'E SEMPRE QUANDO NE HO BISOGNO, mammy, bi, gianni e didi.
Adesso parto con la giornata:
1. Si comincia con una buona notizia: ritiro l'espettorato, solo STENO!!!!!
2. Faccio il prelievo x T3, T4, TSH e PRL, beccata la vena al primo colpo, risultati sabato...
3. Faccio la seduta di digitopressione/agopuntura con la dott.ssa Angela.... Anche se non sento ancora "grandi risultati", sento che i punti su cui lavora sono collegati, forse qualcosa si sta "sbloccando"... Oltre ai LOL x il fatto che è divertente, seria e che "siamo sulla stessa lunghezza d'onda"... quindi mi trovo bene e credo che se continuo anche su questo percorso mi sentirò meglio....
4. Torno a casa e mi sfogo nella cioccolata (shhhhhhhhhhh.... non avete letto niente...... shhhhhhhh).
5. Vado in pneumo.... Beh adesso è lunga....Allora, ero sul corridoio a giocare tranquilla con l'iPhone e passa la direttrice sanitaria (anche "prof"ssa e chiede come sto.... beh io le racconto che stavo malino, che stavo aspettando la kimmie x cominciare lo xolair xke ero stata a pavia e il prof aveva detto di farla..... allora la prof. dice che dopo mi vuole visitare anche lei..... Dopo un pò passa anche la Kimmie e le dico che anche la prof mi voleva visitare dopo lei dice "okay".... Dopo qualche minuto si libera un ambulatorio e la Kimmie mi chiama dentro.... mi dice shhhh non dire alla prof che stai male e che non ho seguito bene quello che mi hanno detto sennò mi licenziano!!!! Intanto mi visita, e mi fa: fai la tosse da espettorare..... LOL dopo 2 colpi e 2 sputon una mega crisi d'asma (cmq passata con qualche spruzzo di broncovaleas)!!! Poi prende il saturimetro e io le dico... ma non vale, sono chiusa adesso! abbiamon aspettato un pò e tutto ok, sat 93% =); poooi mi fa le 2 punture di xolair e mi manda "fuori" xke dovevo aspettare x vedere se facevo reazioni avverse.... nel frattempo ho trovato una mia ex compagna di classe, Tania, che aspettava x la visita nell'ambulatorio asma/bpco, xke la sua asma è un pò peggiorata.... Cmq sn rimnasta lì a ciaccolare del più e del meno con la Tania,... Poooooi entra la prof dentro lo studio della Kimmie, dopo un pò mi chiamano dentro.... La prof ha detto "ma sai che siamo un team che lavoriamo per te", dicendo del più e del meno su quanto suggerito dal prof di PV,  dicendo che il punto era ottimizzare la terapia, che la prolastina va fatta quando le lesioni sono enfisema, mentre il mio problema non c'entra niente con l'enfisema, ma le mie lesioni riportano a delle infezioni ricorrenti (ma va?) ecc.... Io le dico: mi sono spaventata a morte quando sono stata a paviia x la terapia suggerita, l'avevo già fatta in passato, per 6-7 anni, e mentre la facevo (ovviamente prolastina esclusa) ero ricoverata 3-4 mesi ogni anno.... Poi sono passata in pneumo "dagli adulti" e con la terapia "da manuale - poco rischiosa" che mi aveva dato la pneumo che avevo prima della Kimmie ero ricoverata ogni 4-6 settimane x esacerbazioni/infezioni.... Da quando mi sengue la Kimmie non ho avuto nessun ricovero, risolte 2 broncopolmoniti a casa, le broncoscopie le ho fatte in dayhospital e, quello che conta di più, sto bene. La Kimmie ha rischiato si, dandomi farmaci che causano broncospasmo, ma contrastando con broncodilatatori, roba che TUTTI I DOTTORI PRIMA AVEVANO DETTO ASSOLUTAMENTE NO! tipo fluimucil e antibiotici in aerosol (le due terapie che hanno cambiato radicalmente la mia vita), e questo l'ho detto proprio alla prof, che solo la Kimmie, in 22 anni era riuscita a farmi star BENE.... Nel frattempo la Kimmie VIOLA dietro alla prof che diceva "ma no..." "esageri"... ecc.... Cmq, dopo questo discorsetto la prof è andata via e io sn rimasta da sola in ambulatorio con la kimmie.... mi ha abbracciato e mi ha ringraziato tanto.... io ho detto "solo la verità"...... Io e tutta la mia famiglia la adoriamo, perche dopo tanto tempo stando male, lei mi ha fatto stare un pò meno male...... Questa reazione della mia dott. mi ha fatto sorridere... e c'ho ancora quel sorriso scemo in faccia, perche so che anche se poco, anche io l'ho fatta felice oggi parlando bene di lei alla sua superiore, ma lei mi fa star "meglio" di quello che dovrei stare ogni giorno, quindi Mille grazie!!!!

Spero che stiate tutti bene,
Cate XD

venerdì 10 giugno 2011

Bambini e furetti

Oggi mia cuginetta è venuta a mangiare da me a pranzo e a giocare con i furetti xke si era ratristita a scuola e mia zia aveva un impegno, allora me la sono portata a casa. Detemi se questo non è amore :-) :















Spero stiate tutti bene,
By Cate XD

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giovedì 9 giugno 2011

Finalmente un giorno "buono"

Ciao people!!! Con il respiro.... Beh, diciamo che ancora a male... MA (ed è un grosso MA) oggi ci sono successe 2 cose fantastica:
1. Avevo chiesto qualche giorno fa alla mia infe se conosceva qualcuno bravo a fare i massaggi (per il mal di schiena assurdo legato al fatto di respirare male), lei mi ha consigliato una dottoressa che si occupa di digitopressione e agopuntura. Le parla del mio caso ed il giorno stesso mi chiama la dottoressa (che fa solo privato) e da subito mi dice che non sa se riesce ad aiutarmi, ma che mi vedeva e ci provavamo 2-3 sedute, che non mi avrebbe fatto pagare intanto, per vedere se ne traggo beneficio, poi ci saremmo messi d'accordo x i prezzi se mi facesse bene... Ebbene oggi ho fatto la prima visita con lei. Prima di tutto lei è una dottoressa specializzata in anestesiologia e rianimazione, si è "stancata" dopo anni di lavoro della medicina tradizionale ed ha cominciato a studiare anche la medicina cinese. Oggi mi ha fatto un'ottima impressione e mi ha spiegato come funzionava, mi ha toccato un pò dappertutto x "conoscere" il mio corpo (mani, piedi, addome, torace e schiena).. Ci vediamo di nuovo giovedì prox x la prima "vera" prova di digitopressione :-D.
2. Mi arriva una mail da un mio ex professore molto caro che si è a preso la mia situazione e forse riesce a dedicare una presentazione del suo gruppo teatrale alla nostra associazione alfa1 onlus.
Queste 2 notizie mi hanno fatto stare proprio bene. :-)
Domani vado a vedere la recita di mia cuginetta e poi devo parlare con la presidentessa della nostra associazione speriamo ci fornisca gli opuscoli informativi... Vi darò più informazioni se la cosa "si fa concretta" e magari chiedo anche al prof se posso invitare della gente XD.
Spero che voi stiate tutti bene,
Cate.


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mercoledì 8 giugno 2011

La quiete dopo la tempesta

Ciao people! Di salute faccio amcora cagare ma sembra (dalla spiro) che sia migliorata un pò, nel senso che l'ultima volta avevo una gravissima ostruzione e moderata restrizione, ora c'è "solo" la gravissima ostruzione. Cmq dopo metto il referto dell'ultima spiro ovviamente. Allora, ieri sono stata a Pavia e oggi dalla MIA pneumo (guai a chi me la tocca!) a Padova.
PAVIA: 1.Cosa mi aspettavo: credevo di andare a pavia, di fare la spiro ecc. poi la visita, avere la richiesta x la prolastina e poter riprendere un attimino il cortisone sistemico.
2. Cosa mi hanno fatto: la spiro - "esame funzionale basale, eseguito con metodo spirometrico, evidenzia una sindrome disventilatoria ostruttiva di rilevante entità. Il volume residuo, misurato con metodo pletismografico, è risultato mediamente aumentato, come da iperinflazione alveolare di media entità. La somministrazione di broncodilatatore B2-adrenergico determina un relattivo miglioramento dei parametri dinamici ed anche statici (riduzione capacità funzionale residua e volume residuo come da parziale desufflazione). Diffusione alveolo-capillare del CO marcatamente ridotta. Il quadro generale è molto peggiorato rispetto al precedente controllo al controllo del 8/2/10." E poi sono andata a fare la visita con il professore: "condizioni respiratorie deteriorate negli ultimi tempi. Il quadro funzionale mostra una sindrome ostruttiva rilevante con iperinflazione alveolare. Si consiglia di ottimizzare la terapia broncodilatatrice aggiungendo: flixotide 250 4 erogazioni al giorno. Ciclo di Colistina inalatoria 500.000 UI aerosol ogni 12 ore per 10 giorni. Riprendere terapia anti IgE con Omalizumab. Una volta raggiunto la fase di stato eseguire controllo spirometrico da farmi pervenire e se sussistono i presupposti, inizio della terapia sostitutiva con dosaggio di 3g di Prolastina ogni 7 giorni, previa premedicazione con corticosteroidi e antiistaminici (dificit parziale di IgA)." Adesso, terapia n.1: la facevo in pediatria e non mi fa effetto. Terapia n.2 questo antibiotico non è presente nell'antibiogramma. Terapia n.3 Non ho livelli alti di IgE da giustificare lo Xolair.
3. "il dopo": io ormai "non respiro" da pasqua. Sentirmi dire che dovevo fare una terapia al 100% sicuramente inefficace e dover non respirare x altri 3 mesi mi ha fatto stare davvero, dico davvero male. Non ho dormito la notte xke ho passato la notte a piangere, a chiedermi se ne valeva veramente la pena. Non respirare non è una passeggiata, io mi faccio forza e mi riempio di speranze, questo mi fa andare avanti e non lamentarmi, ma sentirmi dire che dovevo passare altri 3 mesi sejza respirare mi ha buttato veramente giù, al punto da chiedermi se ne valeva veramente la pena.
STAMATTINA: vado a ritirare l'espettorato ancora sconvolta e stanca ovviamente. Non è pronto x la "crescita lenta" dei miei batteri. La mia infe mi da il num della biologa che analizza le mie schifezze e dice che se la pneumologa la vuole sentire x sapere che cosa c'è di chiamarla.
PNEUMO PADOVA: arrivo dalla mia dott., vede la lettera di pavia e dice assolutamente non hai bisogno di fare questo che ti ha detto (riferito al flixotide). Il prof. ti ha visto 2 volte in 1 anno, io ti vedo almeno una volta al mese da tre anni, so come sei fatta. Per l'antibiotico in aerosol lei ha chiamato la biologa e ha chiesto cosa c'era: aspergillo (e vabbè), stenotrophomonas (e vabbè) e un batterio gram negativo che doveva ancora identificare. la mia pneumo ha chiesto gentilmente di testare l'efficacia di questo antibiotico sul mio escreato, perché se le bestie non sono sensibili, questo antibiotico mi farebbe solo male. Per pa terapia anti IgE ha chiesto ad altri medici in reparto e hanno deciso di farla, per diversi motivi: si toglie una, seppur piccola, fonte di infiammazione; con il calare delle IgE potrebbero andare su i livelli di IgA e IgG. Quindi ne vale la pena.
Poi mi ha rasserenato molto, dicendo: bisogna capire perche stai male, non dire che sei peggiorata e basta (come hanno detto a pavia). Le ipotesi sono 2, la prima, mi è venuta la bronchite asmatica da aspergillosi (molto probabile), la seconda, con esacerbazione non ho preso cortisone sistemico e quindi non mi sono mai sfiammata. Se è la bronchite da aspergillo, mi passa con l'antifungineo PUNTO. Se invece è la seconda ipotesi, allora dovrei migliorare con qualche aerosol in piu o magari una puntura di kenacort. Comunque si decidera con l'antibiogramma in mano giovedì prossimo.
Poi abbiamo parlato anche della prolastuna e lei ha detto che secondo lei si può ancora aspettare, perché io sto male "per altri motivi", e che quindi non ne trarrei beneficio della terapia, ma sarebbe solo "una rottura di scattole in più che non mi fa stare bene" perche non cura "alla base" quello che mi fa stare male (le infezioni), ma solo mi proteggerebbe dagli effetti collaterali, il bilancio "costo-beneficio" non giustifica x adesso.
Sono uscita dalla mia pneumo con un gran sorriso in faccia. So che mi farà stare bene, e devo aspettare solo fino giovedì prossimo.
Per quanto riguarda il resto.... Beh, l'altro ieri ho pulito le orechie di tutti i cuccioli di casa. Illy era messo veramente male. Poi Ermes e Eros erano messi abbastanza male allo stesso livello. Moka e Oliver erano puliti. Ho usato 12(!!!!) cottonfioc su Ermes, 9 su Eros, 8 su Illy (!!!!!), 2 su moka (aveva solo un po di cerume pulito esterno) e 1 su oliver. Poi bagno di OTOPIC ovviamente x i 3 bocciati (e x me): metto le gocce, massaggio l'orecchio e poi ovviamente sbattono contro di me facendo diventare gialla la maglietta bianca, senza parlarne dei graffi x riuscire a mettere le gocce! principalmente da parte di Illy, che ha la capacità di "chiudere" l'orecchio, dovevo tenerlo x il coppino e tenere aperto il suo orecchio con una mano e con l'altra metterci le goccie.... Facile a dirlo con un furetto con 4 arti liberi..... Comunque, atta anche questa. Martedi passo in giornata a bologna x prendere i libri, ma finche non sto bene rimarrò a padova, quindi credo di tornare a bologna dopo l'estate ma comunque andro giù "in giornata" x dare esami.... Lascerò le chiavi di casa con la marti, così sono sicura che Kaa verra pulito ed nutrito. Mi dispiace molto di non poter tornare alla "vita normale" in breve. Mi manca la mia casa e mi mancano i miei amici. Ma capisco anche che non sono stabile x stare giù, lontana dai medici x adesso.....
Spero che stiate tutti bene,
Cate XD.

venerdì 3 giugno 2011

Hey, sono ancora viva!

È da un pò che non aggiorno il blog, vero? Allora comincio... La salute non va tanto bene ancora, "all'inizio" di questa riacutizzazione avevo parecchia dispnea ma la produzione di escreato era "normale" (ovviamente x me)... Adesso invece con la dispnea associata al broncospasmo va decisamente meglio, invce ho aumentato in maniera esponenziale la produzione di muco, principalmente da parte dei bronchioli (bastardi! -ovviamente lo so xke quando riesco ad espettorare il muco dei bronchioli ha la consistenza molto diversa dalle secrezioni bronchiali - il muco dei bronchioli ha la consistenza delle caramelle gommose, ma il gusto fa schifo cmq, invece quella dei bronchi, beh, è come quando si ha una bronchite forte...), quindi quello che "mi fa star meglio" adesso non sono gli aerosol e gli overdose di broncovaleas, ma tanta, tanta, e dico tantissima fisioterapia..... Praticamente non c'è momento della giornata che io non stia facendo fisio... Sto facendo il vest x 4, piu le percussioni e compressioni manuali, e la pep e acapella di continuo.... Tipo, sto guardando la TV mi metto inconsciamente a fare la pep o l'acapella, tossendo e facendo gli esercizi x espettorare.... È che appena sto 30-40 min senza fare fisio cominciano i rantoli forti, quelli che fanno vibrare il torace, oltre al fatto che ovviamente danno fastidio, fanno pure il solletico! Poi sempre riguardo la salute, ho un qualcosa di strano sulla pelle del viso, sembra un'allergia (ma nn lo è, ce l'ho da 4 giorni ormai e non passa con l'antistaminico...), la pelle sembra screpolata, sento prudere e tirare, ma se mi gratto sembra di avere le guancie in fiamme... Boh... Passerà... Allora passiamo alle news di questi ultimi giorni: cose memorabili- sono uscita con la Veronica, che era venuta a pd x controlli, poi mia mamma è partita x Medjugorje, ho fatto le ultime analisi del sangue ed espettorato prima di Pavia e oggi sono stata all'ulss x l'invalidità....
1. Uscita con la Vero: siamo andate a mangiare da rossopomodoro, poi siamo andate da Grom a mangiare un gelato e poi abbiamo fatto un giretto in centro e poi un altro gelato da Venchi...
2. Mia mamma è partita x Medjugorje.... Tipo deciso veramente "last minute", è andata li x pregare x me, ma secondo me sta sbagliando quello che chiede, lei vorrebbe, come anche io vorrei e come credo qualsiasi madre al posto suo che io guarissi... Ma della mia malattia non si guarisce purtroppo, non ci sono miracoli che possono cambiare il DNA, se dovessi andarci io a Medjugorje o a Lourdes, non sarebbe x chiedere miracoli, il miracolo c'è già ( forse per le tante persone che pregano x me, x le persone che mi stanno vicino), da parte mia ci andrei per ringraziare, ringraziare x darmi la forza di reagire, x andare avanti, e se proprio dovessi chiedere qualcosa, chiederei che dessero forza anche ai miei genitori, loro si sentono in colpa e cercano in tutti modi di "rimediare", tipo viziandomi, pregando, cercando cure che magari non condivido, ecc.... Comunque, anche se credo che mia mamma sia partita con le prettese sbagliate (ovviamente secondo me), spero che trovi la forza ed il coraggio.... Prima di partire abbiamo parlato di questo, mia mamma ha detto che avrebbe chiesto alla madonna di guarirmi, lei dice che la madonna la capisce perche ha visto suo figlio soffrire, ma non capisce la cosa più fondamentale, l'unica cosa ch chiedeva Gesù, "Padre dammi la forza".... E questo la Madonna me l'ha già dato, non chiedo più nulla per me; ma spero che con questo pellegrinaggio mia mamma trovi la forza x sopporare vedermi soffrire... Se non la trova, almeno so che starà meglio con se stessa, sapendo di averci provato anche in questo modo a "farmi star bene"...
3. Analisi: mercoledì sono andata a fare il prelievo solito ( IgA, IgG e Alfa1...) e lo sputo... X il prelievo c'era x fortuna la mia infe preferita, l'Agnese, che ormai ha "la sua vena" (una venetta che solo lei riesce a beccare), quindi non ha avuto problemi x il prelievo :-)... Invece il mio sputo è sull'arancione questi giorni... Merc avevo fatto uno sputo, ma mercoledì pom mi chiama l'Agnese x dire che c'era troppa saliva, quindi l'ho rifatto oggi... Spero bene: Niente di nuovo please!
4. Visita x invalidità civile: allora, mio medico aveva fatto richiesta di aggravamento dell'invalidità (xke qlla che avevo fatto 2 anni fa mi riconosceva l'asma allergica, bronchiectasie, tiroidite autoimmune e malattia da reflusso gastroesofageo), richiesta di handcap e di disabilità... Allora arrivo lì verso le 12, avevo "la visita" alle 12.30, meglio, a quanto pare eravamo in 7 ad avere "la visita" alle 12.30. Comunque, verso le 12,15 arriva una signora, che darle dell'antipatica vuol dire essere gentile, che raccoglieva la documentazione di "tutti i pazienti che avevano la visita alle 12.30" e poi ti assegnava un numero... Io ero la 5*... Nel frattempo che aspettavo dovevo compilare il foglio x il collocamento mirato, che ovviamente non l'avevo fatto a casa x motivi ovvi, tipo tra le domande c'era: invalido civile? Percentuale e patologie: cazz, ma se sono qui x chiedere l'aggravamento li metterete voi questi no? Poi, diplomi: ho gia fotocopiato tutto! Poi, lingue parlate e modalità di apprendimemto (c'era spazio x due lingue) : io parlo 6 lingue (!) sono nata in brasile e ho fatto il liceo linguistico!!!!! Poi devi fermarti durante la giornata?: si, tra 7 aerosol e 3 ore di fisioterapia direi proprio di si! Poi, puoi fare sforzo fisico? Ovviamente NO! Poi... Esperienze lavorative: mai lavorato; vuoi un lavoro a tempo pieno o partime? Lol, non so la differenza e comunque mi voglio laureare prima!
Poi mi chiamano dentro il medico: come stai? Io "benino" (quando l'ho detto a mio papa mi ha quasi ucciso! Ha detto che dovevo dire che stavo malissimo, che stavo morrendo, che non ce la facevo più - secondo me se dicevo così mi mandavano al centro di sanità mentale-)... Comunque mi fa: vedo che dalla bronco hai una tracheobronchite cronica ipertrofico malacica, io dico "credo di si", poi, sei colonizzata da aspergillo e dai "monas" (ovviamente sorridendo) "apparentemente, ma farei volentieri a meno"... Hai il deficit di "tripsina" (LOL) "alfa 1 antitripsina", si. Poi? Gli ho detto "il prolattinoma" e cosa fai x il tumore? "cabergolina"....poi lui: ma hai anche la trombofilia vedo *annuisco*.... Comunque sentirmi dire "tutte le malattie che ho" mi fa pensare che un' ovariectomia nel mio caso sarebbe un bene x la sanità nazionale: Con 3 malattie genetiche recessive missa che se decido di "mettere su famiglia" lo stato fallisce.... Poi mi dice "bene", nella sua documentazione c'è tutto, le invieremmo la lettera a casa.... Ovviamente ci sn state altre chiacchere tipo cosa studi? Veterinaria, ma nn posso stare a contatto con animali malati, mi guardano e dicono "che scelta!" io: quando l'ho scelta credevo di avere "solo l'asma!"... Poi anche le discussioni con quella del collocamento mirato... Trollollollol! Comunque... Ecco... Via aggiorno ancora l'8!
Spero che stiate tutti bene,
Cate XD


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