Cominciamo.... L'ultima settimana "è andata".... piccoli, quasi impercettibili, miglioramenti ogni giorno, tutt'ora quando mi chiedo come sto la mia risposta è ancora "non bene", perche non sto ancora bene, non posso tossire senza scattenare un attacco d'asma ma non posso nemmeno tenere il muco dentro, non riesco ancora a stare piu di 3-5 ore di fila sveglia, non riesco ancora a fare a meno di uno dei 4 aerosol (x tornare ai miei soliti 3) o delle fisioterapie extra. MA, sembra che abbia "smesso di peggiorare" e addirittura stia migliorando pian pianino....... Oggi sono successe un sacco di cose (risultato sputo, prelievo fatto, fatto seduta di digitopressione/agopuntura, fatto la visita pneumo - includendo grandi gaff e parculismo (veri) con la direttrice sanitaria -) e ve le dirò tutte. Ma come prima cosa, vorrei ringraziare un paio di gente che ha reso la mia giortana fantastica ed ha fatto si che dopo una visita, anche se non con "belle notizie", io sia tornata a casa con un sorriso stampato in faccia. Ringrazio in particolare l'Agnese (la miglior infe e ricercatrice di vene di Padova! - che io abbia conosciuto fino adesso), la Biologa che analizza i miei "cuccioli" - caaaaari steno -, la dott.ssa Angela, che anche se ci conosciamo da poco sta facendo del suo meglio per cercare di farmi sentire meglio, e alla fine ringrazio con tutto il cuore la mia pneumologa dott.ssa KIMMIE!!!!! Ovviamente ringrazio anche tutti quelli che mi stanno vicino, gli altri infe del Valentini e tutto lo "staff" di pneumo a padova e "il mio TEAM di dottori" che lavorano insieme, si parlano sempre e fanno del loro meglio x farmi star bene(composto da 2 pneumologi, 2 professori in pneumologia, 2 broncoscopisti, 1 prof in gastroenterologia, 1 prof in endocrinologia, 1 neurochirurgo, 1 infettivologo, una reumatologa, una biologa e un prof. ematologo)...... Ringrazio anche tutti quelli che mi danno appoggio morale e forza, i "ragazzi" dell'associazione a1at onluss, i miei amici, tutti quelli che aiutano donando all'associazione, avvicinandoci ad una cura, e a tutti quelli che ci provano. RINGRAZIO LA MIA FAMIGLIA, PERCHE C'E SEMPRE QUANDO NE HO BISOGNO, mammy, bi, gianni e didi.
Adesso parto con la giornata:
1. Si comincia con una buona notizia: ritiro l'espettorato, solo STENO!!!!!
2. Faccio il prelievo x T3, T4, TSH e PRL, beccata la vena al primo colpo, risultati sabato...
3. Faccio la seduta di digitopressione/agopuntura con la dott.ssa Angela.... Anche se non sento ancora "grandi risultati", sento che i punti su cui lavora sono collegati, forse qualcosa si sta "sbloccando"... Oltre ai LOL x il fatto che è divertente, seria e che "siamo sulla stessa lunghezza d'onda"... quindi mi trovo bene e credo che se continuo anche su questo percorso mi sentirò meglio....
4. Torno a casa e mi sfogo nella cioccolata (shhhhhhhhhhh.... non avete letto niente...... shhhhhhhh).
5. Vado in pneumo.... Beh adesso è lunga....Allora, ero sul corridoio a giocare tranquilla con l'iPhone e passa la direttrice sanitaria (anche "prof"ssa e chiede come sto.... beh io le racconto che stavo malino, che stavo aspettando la kimmie x cominciare lo xolair xke ero stata a pavia e il prof aveva detto di farla..... allora la prof. dice che dopo mi vuole visitare anche lei..... Dopo un pò passa anche la Kimmie e le dico che anche la prof mi voleva visitare dopo lei dice "okay".... Dopo qualche minuto si libera un ambulatorio e la Kimmie mi chiama dentro.... mi dice shhhh non dire alla prof che stai male e che non ho seguito bene quello che mi hanno detto sennò mi licenziano!!!! Intanto mi visita, e mi fa: fai la tosse da espettorare..... LOL dopo 2 colpi e 2 sputon una mega crisi d'asma (cmq passata con qualche spruzzo di broncovaleas)!!! Poi prende il saturimetro e io le dico... ma non vale, sono chiusa adesso! abbiamon aspettato un pò e tutto ok, sat 93% =); poooi mi fa le 2 punture di xolair e mi manda "fuori" xke dovevo aspettare x vedere se facevo reazioni avverse.... nel frattempo ho trovato una mia ex compagna di classe, Tania, che aspettava x la visita nell'ambulatorio asma/bpco, xke la sua asma è un pò peggiorata.... Cmq sn rimnasta lì a ciaccolare del più e del meno con la Tania,... Poooooi entra la prof dentro lo studio della Kimmie, dopo un pò mi chiamano dentro.... La prof ha detto "ma sai che siamo un team che lavoriamo per te", dicendo del più e del meno su quanto suggerito dal prof di PV, dicendo che il punto era ottimizzare la terapia, che la prolastina va fatta quando le lesioni sono enfisema, mentre il mio problema non c'entra niente con l'enfisema, ma le mie lesioni riportano a delle infezioni ricorrenti (ma va?) ecc.... Io le dico: mi sono spaventata a morte quando sono stata a paviia x la terapia suggerita, l'avevo già fatta in passato, per 6-7 anni, e mentre la facevo (ovviamente prolastina esclusa) ero ricoverata 3-4 mesi ogni anno.... Poi sono passata in pneumo "dagli adulti" e con la terapia "da manuale - poco rischiosa" che mi aveva dato la pneumo che avevo prima della Kimmie ero ricoverata ogni 4-6 settimane x esacerbazioni/infezioni.... Da quando mi sengue la Kimmie non ho avuto nessun ricovero, risolte 2 broncopolmoniti a casa, le broncoscopie le ho fatte in dayhospital e, quello che conta di più, sto bene. La Kimmie ha rischiato si, dandomi farmaci che causano broncospasmo, ma contrastando con broncodilatatori, roba che TUTTI I DOTTORI PRIMA AVEVANO DETTO ASSOLUTAMENTE NO! tipo fluimucil e antibiotici in aerosol (le due terapie che hanno cambiato radicalmente la mia vita), e questo l'ho detto proprio alla prof, che solo la Kimmie, in 22 anni era riuscita a farmi star BENE.... Nel frattempo la Kimmie VIOLA dietro alla prof che diceva "ma no..." "esageri"... ecc.... Cmq, dopo questo discorsetto la prof è andata via e io sn rimasta da sola in ambulatorio con la kimmie.... mi ha abbracciato e mi ha ringraziato tanto.... io ho detto "solo la verità"...... Io e tutta la mia famiglia la adoriamo, perche dopo tanto tempo stando male, lei mi ha fatto stare un pò meno male...... Questa reazione della mia dott. mi ha fatto sorridere... e c'ho ancora quel sorriso scemo in faccia, perche so che anche se poco, anche io l'ho fatta felice oggi parlando bene di lei alla sua superiore, ma lei mi fa star "meglio" di quello che dovrei stare ogni giorno, quindi Mille grazie!!!!
Spero che stiate tutti bene,
Cate XD
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