mercoledì 8 giugno 2011

La quiete dopo la tempesta

Ciao people! Di salute faccio amcora cagare ma sembra (dalla spiro) che sia migliorata un pò, nel senso che l'ultima volta avevo una gravissima ostruzione e moderata restrizione, ora c'è "solo" la gravissima ostruzione. Cmq dopo metto il referto dell'ultima spiro ovviamente. Allora, ieri sono stata a Pavia e oggi dalla MIA pneumo (guai a chi me la tocca!) a Padova.
PAVIA: 1.Cosa mi aspettavo: credevo di andare a pavia, di fare la spiro ecc. poi la visita, avere la richiesta x la prolastina e poter riprendere un attimino il cortisone sistemico.
2. Cosa mi hanno fatto: la spiro - "esame funzionale basale, eseguito con metodo spirometrico, evidenzia una sindrome disventilatoria ostruttiva di rilevante entità. Il volume residuo, misurato con metodo pletismografico, è risultato mediamente aumentato, come da iperinflazione alveolare di media entità. La somministrazione di broncodilatatore B2-adrenergico determina un relattivo miglioramento dei parametri dinamici ed anche statici (riduzione capacità funzionale residua e volume residuo come da parziale desufflazione). Diffusione alveolo-capillare del CO marcatamente ridotta. Il quadro generale è molto peggiorato rispetto al precedente controllo al controllo del 8/2/10." E poi sono andata a fare la visita con il professore: "condizioni respiratorie deteriorate negli ultimi tempi. Il quadro funzionale mostra una sindrome ostruttiva rilevante con iperinflazione alveolare. Si consiglia di ottimizzare la terapia broncodilatatrice aggiungendo: flixotide 250 4 erogazioni al giorno. Ciclo di Colistina inalatoria 500.000 UI aerosol ogni 12 ore per 10 giorni. Riprendere terapia anti IgE con Omalizumab. Una volta raggiunto la fase di stato eseguire controllo spirometrico da farmi pervenire e se sussistono i presupposti, inizio della terapia sostitutiva con dosaggio di 3g di Prolastina ogni 7 giorni, previa premedicazione con corticosteroidi e antiistaminici (dificit parziale di IgA)." Adesso, terapia n.1: la facevo in pediatria e non mi fa effetto. Terapia n.2 questo antibiotico non è presente nell'antibiogramma. Terapia n.3 Non ho livelli alti di IgE da giustificare lo Xolair.
3. "il dopo": io ormai "non respiro" da pasqua. Sentirmi dire che dovevo fare una terapia al 100% sicuramente inefficace e dover non respirare x altri 3 mesi mi ha fatto stare davvero, dico davvero male. Non ho dormito la notte xke ho passato la notte a piangere, a chiedermi se ne valeva veramente la pena. Non respirare non è una passeggiata, io mi faccio forza e mi riempio di speranze, questo mi fa andare avanti e non lamentarmi, ma sentirmi dire che dovevo passare altri 3 mesi sejza respirare mi ha buttato veramente giù, al punto da chiedermi se ne valeva veramente la pena.
STAMATTINA: vado a ritirare l'espettorato ancora sconvolta e stanca ovviamente. Non è pronto x la "crescita lenta" dei miei batteri. La mia infe mi da il num della biologa che analizza le mie schifezze e dice che se la pneumologa la vuole sentire x sapere che cosa c'è di chiamarla.
PNEUMO PADOVA: arrivo dalla mia dott., vede la lettera di pavia e dice assolutamente non hai bisogno di fare questo che ti ha detto (riferito al flixotide). Il prof. ti ha visto 2 volte in 1 anno, io ti vedo almeno una volta al mese da tre anni, so come sei fatta. Per l'antibiotico in aerosol lei ha chiamato la biologa e ha chiesto cosa c'era: aspergillo (e vabbè), stenotrophomonas (e vabbè) e un batterio gram negativo che doveva ancora identificare. la mia pneumo ha chiesto gentilmente di testare l'efficacia di questo antibiotico sul mio escreato, perché se le bestie non sono sensibili, questo antibiotico mi farebbe solo male. Per pa terapia anti IgE ha chiesto ad altri medici in reparto e hanno deciso di farla, per diversi motivi: si toglie una, seppur piccola, fonte di infiammazione; con il calare delle IgE potrebbero andare su i livelli di IgA e IgG. Quindi ne vale la pena.
Poi mi ha rasserenato molto, dicendo: bisogna capire perche stai male, non dire che sei peggiorata e basta (come hanno detto a pavia). Le ipotesi sono 2, la prima, mi è venuta la bronchite asmatica da aspergillosi (molto probabile), la seconda, con esacerbazione non ho preso cortisone sistemico e quindi non mi sono mai sfiammata. Se è la bronchite da aspergillo, mi passa con l'antifungineo PUNTO. Se invece è la seconda ipotesi, allora dovrei migliorare con qualche aerosol in piu o magari una puntura di kenacort. Comunque si decidera con l'antibiogramma in mano giovedì prossimo.
Poi abbiamo parlato anche della prolastuna e lei ha detto che secondo lei si può ancora aspettare, perché io sto male "per altri motivi", e che quindi non ne trarrei beneficio della terapia, ma sarebbe solo "una rottura di scattole in più che non mi fa stare bene" perche non cura "alla base" quello che mi fa stare male (le infezioni), ma solo mi proteggerebbe dagli effetti collaterali, il bilancio "costo-beneficio" non giustifica x adesso.
Sono uscita dalla mia pneumo con un gran sorriso in faccia. So che mi farà stare bene, e devo aspettare solo fino giovedì prossimo.
Per quanto riguarda il resto.... Beh, l'altro ieri ho pulito le orechie di tutti i cuccioli di casa. Illy era messo veramente male. Poi Ermes e Eros erano messi abbastanza male allo stesso livello. Moka e Oliver erano puliti. Ho usato 12(!!!!) cottonfioc su Ermes, 9 su Eros, 8 su Illy (!!!!!), 2 su moka (aveva solo un po di cerume pulito esterno) e 1 su oliver. Poi bagno di OTOPIC ovviamente x i 3 bocciati (e x me): metto le gocce, massaggio l'orecchio e poi ovviamente sbattono contro di me facendo diventare gialla la maglietta bianca, senza parlarne dei graffi x riuscire a mettere le gocce! principalmente da parte di Illy, che ha la capacità di "chiudere" l'orecchio, dovevo tenerlo x il coppino e tenere aperto il suo orecchio con una mano e con l'altra metterci le goccie.... Facile a dirlo con un furetto con 4 arti liberi..... Comunque, atta anche questa. Martedi passo in giornata a bologna x prendere i libri, ma finche non sto bene rimarrò a padova, quindi credo di tornare a bologna dopo l'estate ma comunque andro giù "in giornata" x dare esami.... Lascerò le chiavi di casa con la marti, così sono sicura che Kaa verra pulito ed nutrito. Mi dispiace molto di non poter tornare alla "vita normale" in breve. Mi manca la mia casa e mi mancano i miei amici. Ma capisco anche che non sono stabile x stare giù, lontana dai medici x adesso.....
Spero che stiate tutti bene,
Cate XD.

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