Lamentarsi a volte fa bene

Questo post e l'avevo scritto ieri, ma Blogger ha avuto un problema che non si riusciva a bloggare fino a stasera.... Quindi condivido i miei pensieri di ieri anche se l'ondata di negatività è già passata....cmq lo sperimento di abbassare il concentratore è stato un errore grosso... Il sat ha suonato tutta la notte ed ho dovuto alzarlo fino a 4l!.....



Non vado più avanti a raccontarvi come mi sn svegliata, cm ho fatto fisio ecc... Xke è la stessa rottura tutti santi giorni... Good New: saturimetro non ha suonato stanotte (limite a 80%) YAY!!!!
Comunque... Non ve l'avevo detto ieri xke nn avevo intenzione di bloggare ieri, ma dovevo condividere quella mega-cazzata.... Allora, ieri pomeriggio mi chiama mio papà xkè è arrivata la lettera dell'ulss x la commissione x l'invalidità... Indovinate a che giorno me l'hanno messa?!?!? Proprio il 3 giugno!!! Cavoli, solo che come dal 15 giugno in poi bisogna cominciare a PAGARE il vest, conviene andare a sto cavolo di visita dall'ulss sperando che sto giro mi diano il 100% (x nn dover pagare i 10.000€ della macchina che mi tiene puliti i polmoni e che mi ha già risparmiato da 2 broncoscopie-anestesie totali!). Quiiiiiindi ho dovuto chiamare pavia x avvertire che il 3 nn riesco ad andarci, solo che il centralino era "fuori orario", ho chiamato la dott.ssa Ilaria, una delle responsabili della cura del deficit di aat... Siamo rimaste al tel x un sacco di tempo, le ho raccontato qll che era successo, le ho mandato la mia ultima spiro, si è preoccupata e le ho detto anche del discorso del deltacortene e che preferivo avere un po di sistema immunitario, lei era d'accordo con me, però mi ha detto che c'è abbastanza "fretta" di risolvere il problema prolastina, visto che se faccio il cortisone mi vanno giu gli anticorpi e allora nn va bene fare la terapia... Quindi mi ha detto di riprebottare la visita, e se non me la danno entro fine gigno di ricchiamarla che la sposta lei, ma che non può prenottarla direttamente lei.... Comunque mi toccherà tornare dalla mia dott.ssa Preferita Kimmie.... X un controllino.... Poi devo dare anche i numeri del Prof di Pavia alla Kimmie, visto che il prof x quanto riguardava il mio aso faceva riferimento a una dott.ssa che ha fatto un pò "la stronza" con "il mio caso" - è diventata un pezzo grosso in ospedale e mi "ha mollato" xke adesso fa solo privato-....
Allora di non " normale" oggi sono uscita con la lisa e alù e abbiamo ciaccolato un pò... Poi niente di speciale.....o meglio sì, però ve ne parlerò dopo, troppo sconvolgente.
Stavo pensando di abbassare il concentratore da 3l/min a 2,5l, visto che il sat nn ha suonato... Poi vediamo come va... Visto che l'ossigeno va dosato in base al bisogno-saturazione... Meno si ha bisogno, meno se ne fa uso, meglio è.
Camminare sembra stia diventando un pò più facile. Invece è sempre complicato gestire gli aerosol nel giro di una giornata... Ero troppo abituata a fare tutto x2; max x 3, ma non mi capitava da parecchio di dover fare il tutto x 4.... Anche xke x riuscire a fare x 4 dovrei fare mattina verso le 9-10(o cmq quando mi sveglio); poi verso le 2 (o cmq 1 ora dopo pranzo circa); poi verso le 18 e poi verso le 23... Problema1: io non mi sveglierò MAI volontariamente prima di mezzogiorno senza poi dover dormire tutto il pomeriggio o essere in stato semicomatoso tutto il giorno a letto senza energia... Problema2: io non farò mai e poi mai uno schifosissimo aerosol appena svegliata, che fa venire la nausea, dopo uno che sa da uovo marcio, dopo uno che sa da vernice PRIMA di fare colazione.... Quindi faccio colazione con calma verso le 11-12, aspetto una mezz'oretta e poi comincio con terapia e vest.... Dopodicché verso le 17 faccio il "secondo tuor de force".... Verso le 20 cena poi "terzo tour de force" e poi??? Cosa??? Devo x forza aspettare minimo le 24 x cominciare a fare i 30-45 minuti di terapia prima di andare a letto... E poi "dovrei" svegliarmi presto??? Hahahahhahaha troppo da fare... Casa mia è già una farmacia, la "mia metà di frigo" è occupata da medicine... Ho un armadio TUTTO di medicine, quando dovrei, come ogni ragazza di 22 anni andare all'università, fare qualche lavoretto, riuscire a trovare tempo x andare in palestra, studiare, e principalmente avere tutti gli armadi della propria stanza di vestiti e scarpe!
Non che mi lamento della vita che faccio, ma mi lamento della gente che mi chiede - ma vai all'università? -Perche non sei a lezione adesso?
Oggi una stronza di una signora vecchia che cercava di attaccare bottone mentre ero fuori con la lisa si gira da me e chiede "ma te mangi tanto?" io educatamente rispondo "no signora, mangio come lei, solo che oltre ad avere problemi di tiroide non posso fare esercizio fisico"... La signora: "ma
Perche?" io,"problemi di salute" (con in testa: fatti i cazzi tuoi)... E lei "ma non potrai fare mai esercizi?" Le ho risposto "magari quando mi cambiano i polmoni faccio anche la maratona"... È rimasta un pò sul "è uno scherzo - non capisco" la lisa si è messa a sorridere e le abbiamo detto " ho una malattia genetica che mi colpisce i polmoni, probabilmente in futuro avrò bisogno di un trapianto" da lì è partita finchè nn siamo andate via io e la lisa a dire "oh poverina".... Oh poverina un corno! Mi hai appena offeso 5 minuti prima ora ti senti in colpa??? Azz....
Scusate ma questo evento della giornata mi ha un po sciccato visto che prima di "non dovermi muovere x essere infiammata" avevo cominciato la riabilitazione in palestra.... E che ormai sono a dieta da pasqua.... E.... Cavolo, manco fossi 90kg! Sono un pò robusta, ma ho 27 di IMC, sono solo "regolarmente" sovrappeso... Cacchio...

Scusate lo sfogo, ma vi avevo avvertito, ci sarebbero state giornate del genere....


Ps. È da un pezzo che scrivo "a vuoto" - cioè senza commenti... :-(

Spero che stiate tutti bene, by Cate.


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